Tag der Seltenen Krankheit und die Notwendigkeit für die personalisierte Medizin

Von der Europäischen Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) Executive Director Denis Horgan

Der 28. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten, der das sich schnell entwickelnde Konzept der personalisierten Medizin mit dem Ziel, die richtige Behandlung zum richtigen Zeitpunkt für den richtigen Patienten bereitzustellen, sowie damit verbundene Probleme wie den Zugang der Patienten zum bestmögliche Pflege und die Frage, wie Europa seine klinischen Studien zum Nutzen relativ kleiner Gruppen durchführen soll.

Die Europäische Kommission hat erklärt: „Seltene Krankheiten sind in der EU ein erhebliches Gesundheitsproblem. Bis zu 36 Millionen EU-Bürger leben mit einer seltenen Krankheit. Die Anzahl der von jeder einzelnen seltenen Krankheit betroffenen Patienten ist jedoch per Definition begrenzt. Es gibt Krankheiten, von denen möglicherweise nur sehr wenige Patienten betroffen sind, insbesondere in kleineren Mitgliedstaaten. Dies, zusammen mit der Fragmentierung des Wissens in der gesamten EU, macht seltene Krankheiten zu einem Hauptbeispiel dafür, wo die Arbeit auf europäischer Ebene sowohl notwendig als auch äußerst vorteilhaft ist. “

Die Europäische Allianz für personalisierte Medizin - EAPM - hat sich seit jeher für eine viel stärkere grenzüberschreitende Zusammenarbeit in allen Bereichen des Gesundheitswesens eingesetzt und wird sich im Vorfeld des Tages der Seltenen Krankheiten darauf konzentrieren, wie der Traum verwirklicht werden kann wirklich individualisierte Behandlung näher an der Realität.

Am Morgen des 25. Februar wird das EAPM in der Nähe des Brüsseler Sitzes des Europäischen Parlaments einen Workshop veranstalten, um die Wahrnehmung des Werts der Diagnostik zu erörtern.

Die Begleitdiagnostik ist selbst im Bereich der Diagnosewerkzeuge komplex und einzigartig, sie ist jedoch für die angemessene Verschreibung personalisierter Therapien von entscheidender Bedeutung.

Die EAPM hat gemeinsam mit ihren Mitgliedern Patienten, Kostenträger, politische Entscheidungsträger, Wissenschaft und Industrie in die Diskussion verschiedener Ansätze zur Wertbewertung einbezogen. Dieser Workshop präsentiert die verschiedenen Ansichten – darunter auch die aus einer EAPM-Umfrage unter verschiedenen Interessengruppen – und soll eine kritische Diskussion ermöglichen. Die daraus resultierenden Ergebnisse und die breiteren Erkenntnisse werden einen unbestreitbaren Einfluss auf die Zukunft des Zugangs zu Begleitdiagnostika und der Innovation in Europa haben.

Später an diesem Tag wird ein zweites Treffen einige Aspekte behandeln, wo personalisierte Medizin in der EU hingeht, wo sie sein muss und wie sie dorthin gelangen kann.

Es gibt einen Grund, warum der Satz „Vorbeugen ist besser als Heilen“ so bekannt ist – und die personalisierte Medizin trägt wesentlich dazu bei. Die EAPM ist überzeugt, dass Prävention als Behandlung – und Behandlung als Prävention – in einem Europa, das mit den Anforderungen seiner 500 Millionen Einwohner an die Gesundheitssysteme zu kämpfen hat, überwältigende Argumente liefert.

Frühere Diagnosen und frühere Behandlungen haben viele Vorteile, unter anderem steuerliche, da die Kosten zwar ein wichtiges Thema sind - und es wichtige Fragen zur Kostenwirksamkeit neuer und sogar bestehender Behandlungen gibt -, aber eine bessere Diagnostik die Gesundheitssysteme und das Blei entlastet zu einem gesünderen und damit reicheren Europa.

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