#EAPM: Frustrierter Patienten verdienen eine bessere Gesundheitsstrategien

In Zeiten der Superwissenschaft und der Durchbrüche in der Genomik gab es nie eine bessere Gelegenheit, den richtigen Patienten zur richtigen Zeit richtig zu behandeln. Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) Geschäftsführer Denis Horgan schreibt.

Nicht nur das, sondern auch die Sensibilisierung und das Wissen der Patienten haben neue Anforderungen in ihrem Namen mit sich gebracht, im Mittelpunkt ihrer eigenen Behandlung zu stehen - Teil der Mitentscheidung und eine Einbahnstraße zwischen dem Patienten und der Front Angehörige von Gesundheitsberufen oder HCPs.

Zumindest ist das die Theorie. Aber es gibt immer noch Hindernisse. Die Ausbildung von HCPs muss auf der europäischen Agenda weiter oben stehen, wenn diese Ärzte und Krankenschwestern über aktuelle Kenntnisse über neue Behandlungen und Medikamente verfügen sollen (die sie dann an ihre Patienten weitergeben können).

Und sie müssen sich der klinischen Studien bewusst sein, die ihren Patienten zugute kommen könnten, und sich gegebenenfalls zu Überweisungen verpflichten. Außerdem sollten HCPs heutzutage über bessere Kommunikationsfähigkeiten verfügen und lernen müssen, den Lebensstil, das Arbeitsszenario und vieles mehr eines Patienten zu berücksichtigen, wenn sie eine Behandlung vorschlagen. Sie müssen tatsächlich mehr zuhören.

Die Patienten haben ihrerseits viele Fragen. Sie sind sich bewusst, dass sich die Wissenschaft schnell bewegt, dass häufig neue, seltenere Krankheiten entdeckt werden, dass das Verständnis und die Nutzung der Genomik rasant voranschreiten und dass das Sammeln, Speichern und Teilen von Daten (zumindest theoretisch) viel mehr bedeutet Es sind Informationen verfügbar, die helfen könnten, eine Heilung für ihre Krankheit zu finden und sogar deren Entwicklung zu verhindern.

Aber sie fragen sich oft, warum in dem Bereich, der sie betrifft, nicht mehr Forschung betrieben wird. In einigen Fällen wird die Forschung tatsächlich durchgeführt - aber die Informationen werden entweder europaweit (oder sogar global) dupliziert, verlassen keine Silos oder werden ängstlich durch Interessenbindungen geschützt.

Dies alles ist natürlich sehr frustrierend für die Patienten, von denen die meisten kein Problem damit haben, ihre medizinischen Daten (unter kontrollierten ethischen Bedingungen) zum Nutzen der Gesellschaft weiterzugeben. Sie sind bestürzt darüber, dass zu schützende Gesetze und / oder ein Mangel an Infrastruktur die Informationsübertragung verlangsamen (und in einigen Fällen blockieren).

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Darüber hinaus mangelt es Forschern und Pharmaunternehmen an angemessenen Anreizen, Zeit und Geld in die Entwicklung von Arzneimitteln und Behandlungen zu investieren, beispielsweise für die kleinen Bevölkerungsgruppen, aus denen eine Untergruppe mit seltenen Krankheiten besteht.

Wie oben erwähnt, behindert ein Mangel an Zusammenarbeit (ob beabsichtigt oder nicht) den unermüdlichen Fortschritt der personalisierten Medizin. Zu viel Silo-Denken innerhalb und zwischen den Disziplinen behindert die Bemühungen, Wissen, Daten und mehr auszutauschen. Dies kommt auf lange Sicht niemandem zugute und kann den Patienten auch kurzfristig schwer schädigen. Kein Wunder, dass Patientengruppen wütend und frustriert werden.

Und die sinnlos und obstruktiv wirkende Politik, Patienten den Zugang zu ihren eigenen Gesundheitsdaten so schwer wie möglich zu machen, führt bei vielen Bürgern bestenfalls zu Frustration und schlimmstenfalls zu Wut. Schließlich besitzen sie die Daten. Warum können sie sie nicht erreichen, ohne durch scheinbar endlose Reifen zu springen? Sie haben das Wissen und das Recht auf freien und uneingeschränkten Zugriff auf Daten, die sie persönlich betreffen, und können auch ihre Eltern betreffen.

Grundsätzlich werden sie Ihnen sagen, dass es zu viel von einer "Nanny State" -Philosophie gibt, die persönliche medizinische Daten umgibt, und die Patienten haben zu Recht genug davon. Sie wollen - sie fordern - im Umgang mit ihren eigenen Krankheiten und Behandlungen gleich behandelt werden.

Nicht dass die Gesellschaft es den Patienten besonders leicht macht, sich mit dem Wissen über einige ihrer Erkrankungen vertraut zu machen. Der Zugang zur besten Gesundheitsversorgung ist europaweit nicht gerecht und variiert zwischen reicheren und ärmeren Ländern und sogar innerhalb von Regionen. Man hätte jedoch gedacht, dass das Internet der große Ausgleich ist, oder? Nicht unbedingt, da Abonnements für führende medizinische Fachzeitschriften teuer und daher für viele Menschen unzugänglich sein können, die lediglich nach aktuellen, zuverlässigen und häufig komplexen Informationen suchen.

Gesetzgeber und politische Entscheidungsträger wissen das alles. Aber trotz des Versprechens, jedes Mal zu handeln, wenn der politische Zyklus schwankt (vier oder acht Jahre, fünf oder zehn Jahre), scheint unser nie endendes Angebot an neuen Führungskräften selten EU-weit zusammenzuarbeiten, was tatsächlich erforderlich ist. Versprechen, besser integrierte Systeme zu schaffen, verspricht, Bürokratie abzubauen, gelobt, bessere Richtlinien umzusetzen, all dies sind Legion.

Die Patienten haben sie alle immer und immer wieder gehört, aber Tatsache ist, dass zum Beispiel viele Vorschriften veraltet und nicht mehr zweckmäßig sind. Patienten haben das Recht, frustriert und wütend zu sein. Sie fordern eine zentrale Rolle in ihren eigenen Gesundheitsprozessen, und obwohl sich die Situation langsam verbessert, geschieht dies nicht schnell genug, um mit den großen Sprüngen in der Wissenschaft Schritt zu halten. Dies muss sich bald zum Nutzen der derzeitigen und potenziellen 500 Millionen Patienten in den 28 Mitgliedstaaten der Europäischen Union ändern.

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