#EAPM: Genetik, Empowerment und Döner Kebabs ...

Riesige Fortschritte in der Genetik haben bestimmte Schlüsselbereiche der Medizin (sowohl Medikamente als auch Behandlungen) vorangebracht und auch Licht auf das geworfen, was wir als Anomalien bezeichnen könnten. Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) Geschäftsführer Denis Horgan schreibt.

Die meisten von uns kennen beispielsweise jemanden, der Krebs hat oder hatte, aber die Gründe dafür sind nicht immer klar.

Nehmen wir den Fall eines gesunden Essers, der täglich Sport treibt, mäßig trinkt und noch nie eine Zigarette geraucht hat – warum sollte er damit rechnen, im Alter von, sagen wir, 45 Jahren an Krebs zu erkranken, wenn einer seiner Altersgenossen 30 Zigaretten am Tag raucht? trinkt jeden Abend fünf Pints ​​Lagerbier, isst fast täglich irisches Frühstück und Döner-Kebabs zum Mitnehmen, betrachtet das Auf- und Absteigen unter der Dusche als „Sport“ und hatte dennoch noch nie in ihrem Leben eine schwere Krankheit?

Okay, wir wissen genug, um zu vermuten, dass die Uhr im zweiten Beispiel definitiv tickt, aber im ersten Fall könnte es einfach an den Genen liegen und ist es wahrscheinlich auch.

DNA-Tests können heutzutage verschiedene Wahrscheinlichkeiten im Vorfeld ihres Auftretens aufwerfen, obwohl nicht jeder wissen möchte, dass er möglicherweise ein höheres Risiko hat, an Brust- oder Darmkrebs zu erkranken als sein Nachbar, und es erscheint kaum fair, wenn er es tut.

Möglicherweise möchten sie das Wissen über die zukünftige Wahrscheinlichkeit, an einer bestimmten chronischen Krankheit zu erkranken, möglicherweise auch nicht mit engen Familienangehörigen teilen, da letztere auch genetisch betroffen sein könnten, und möchten möglicherweise nichts davon wissen, vielen Dank.

Einiges davon mag negativ klingen, doch die Genetik hat, wie bereits erwähnt, den Patienten neue Türen in Form der personalisierten Medizin geöffnet. Es hat oft die „Patientenreise“ verändert, da neue Behandlungen verfügbar sind und die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten verbessert wurde.

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Heutzutage gibt es mehr Mitentscheidung, wenn Lebensstil, Arbeit und persönliche Vorlieben eine Rolle spielen – insbesondere mit medizinischen Fachkräften an vorderster Front, die über die neuesten Entwicklungen auf dem Laufenden sind oder wissen, wo geeignete klinische Studien stattfinden (viele). nicht tun oder, wenn ja, wird es nicht als Option gekennzeichnet).

Natürlich variiert die Qualität der Behandlung von Land zu Land, abhängig von den Ressourcen und der Inzidenz einer bestimmten Krankheit sowie dem Bewusstsein (oder nicht) einer möglichen Überbehandlung.

Beispielsweise könnten Männer mit Prostataproblemen vor nicht allzu langer Zeit durchaus operiert worden sein, „um den Krebs zu entfernen“. In vielen Fällen war es zumindest zu diesem Zeitpunkt nicht wirklich notwendig und hätte stattdessen sicher überwacht werden können. Das hätte den Lebensstil des Opfers für einige Zeit erheblich verändert.

Und einige mögen sich über Angelina Jolies Entscheidung wundern, wohl wissend, dass ihre Gene wahrscheinlich zu Brustkrebs geführt hätten. Hätte sie warten sollen? Oder war ihre Ermächtigung zum Besten? Die Antwort lautet: Es war die Entscheidung der Schauspielerin, und ohne das Wissen, das wir jetzt haben, hätte sie es möglicherweise nicht geschafft und wäre möglicherweise früh und unnötig gestorben.

Überbehandlung versus höheres Risiko? Es ist eine schwierige Entscheidung, und in der Vergangenheit waren Ärzte es im Grunde gewohnt, diese Entscheidung zu treffen, was neben der Krankheit oft auch ein Gefühl von Machtlosigkeit, Angst und Groll beim Patienten zur Folge hatte.

Patienten sind sicherlich keine Experten für medizinische Fragen. Aber sie sind absolute Experten für ihren eigenen Lebensstil. Einige Ärzte verstehen das immer noch nicht und es muss sich auch ändern.

Andererseits haben wir eine Situation, in der die Ermächtigung je nach Krankheit unterschiedlich ist. Kann jemand mit einer seltenen Krebserkrankung, für den es im Umkreis von XNUMX Kilometern keine Gruppe klinischer Studien gibt, genauso befähigt sein wie jemand mit einem Brusttumor, der früh erkannt und behandelbar ist?

Was passiert, wenn der EU-Mitgliedsstaat nicht der beste Anbieter für die Behandlung der Erkrankung ist, aber aufgrund unterschiedlicher Kosten in verschiedenen Ländern mit besseren Ressourcen im jeweiligen Fall keine angemessene Erstattung möglich ist?

(Wir haben natürlich grenzüberschreitende Behandlungsrechte, aber jeder, der in diesem Bereich arbeitet, muss Ihnen ehrlich sagen, dass es sein Potenzial bei weitem nicht ausschöpft, egal wie gut es gemeint ist.)

Ein weiteres Problem besteht darin, dass Medikamente für seltene Krankheiten angesichts des kleineren Marktes und der Kosten für Entwicklung, Versuche, Sicherheitsüberprüfungen und der Zeit, die bis zur Marktzulassung benötigt wird, offensichtlich teurer sind.

Die EU-Bevölkerung lebt länger und leidet viel häufiger an Komorbiditäten (vielen Krankheiten gleichzeitig). Die Ressourcen sind erschöpft. Dennoch sind die Patienten auch besser informiert als je zuvor (obwohl zu viele „Fakten“ im Internet die Selbstdiagnose in die völlig falsche Richtung lenken können).

Daher überrascht es nicht, dass es eine Debatte darüber gibt, wie viel „Macht“ ein nicht fachkundiger Patient tatsächlich haben sollte, und in vielen Fällen besteht eindeutig eine Kommunikationslücke zwischen dem medizinischen Fachpersonal und dem Patienten. Patienten stellen nicht immer die richtigen Fragen und viele Ärzte sind zurückhaltend, wenn sie nicht ausdrücklich gefragt werden.

Es stellt sich auch die Frage, wie viel Unterstützung ein Patient zum Zeitpunkt der Diagnose und auch danach erhalten sollte. Wie immer scheint es in allen Gesundheitssystemen immer um Bargeld zu gehen.

Ziel der personalisierten Medizin ist es, den Patienten in den Mittelpunkt seiner Gesundheitsversorgung zu stellen, und das bedeutet, Entscheidungen gemeinsam mit Ärzten, Pflegekräften und Chirurgen zu treffen.

Dieser schnelllebige Bereich der Medizin befürwortet außerdem eine bessere Ausbildung von Gesundheitsfachkräften und eine intelligentere Nutzung von Ressourcen sowie den grenzüberschreitenden Austausch von Gesundheitsdaten, eine bessere Koordinierung und Zusammenarbeit in der Forschung sowie den kontinuierlichen Austausch von Wissen und bewährten Verfahren.

Bei der personalisierten Medizin geht es um die eigentliche Diagnose, die Behandlung und die laufende, oft lebensstilbasierte Nachsorge, deren Ziel es ist, das Leben (in der Regel) zu verlängern und (mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit) die Lebensqualität zu maximieren.

Wir sind (noch) nicht in der Lage, die genetische Ausstattung einer Person zu verändern, um die Möglichkeit einer bestimmten Krankheit auszuschließen (obwohl bestimmte Immuntherapiemethoden in den Vordergrund treten, die eine zielgerichtetere Behandlung ermöglichen), und es gibt große Meinungsverschiedenheiten über den Wert davon bevölkerungsbasiertes Screening (hauptsächlich aufgrund der Kosten und der oben genannten Risiken einer Überbehandlung sowie in einigen Fällen der Gefahren der Strahlung).

Sicherlich befürwortet die in Brüssel ansässige EAPM mit ihrer breiten Basis an Interessenvertretern beispielsweise die Früherkennung von Lungenkrebsgruppen mit hohem Risiko und hat sich im Laufe der Jahre auf verschiedenen Konferenzen und Kongressen dafür eingesetzt

Letztendlich ist EAPM davon überzeugt, dass es darum geht, dem richtigen Patienten zur richtigen Zeit die richtige Behandlung zu geben und den Patienten zu stärken. Und wenn man bedenkt, dass es in den derzeit 500 Mitgliedsstaaten der EU potenziell 28 Millionen davon gibt, muss das an sich schon ein erstrebenswertes Ziel sein – unabhängig davon, ob der Patient raucht, nicht raucht oder wöchentlich Döner isst (oder drei).