#EAPM: Krankheit Battling kann noch schwieriger sein, als Sie denken

Patienten sind heutzutage bestrebt, gemeinsam mit Ärzten Entscheidungen über ihre eigene Gesundheitsversorgung zu treffen. Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) Geschäftsführer Denis Horgan schreibt. 

Diese Patienten (sowie die vielen Millionen potenziellen Patienten in den 28 EU-Mitgliedstaaten) werden sich immer mehr der Möglichkeiten bewusst, die ihnen zur Verfügung stehen. Nun, wenn sie tatsächlich von ihnen hören, ist das…

Stellen Sie sich vor, Ihr Arzt hat Sie in Bezug auf eine Krebsdiagnose negativ bewertet. Offensichtlich wäre dies ein großer Schock, und Sie würden sich wahrscheinlich zumindest eine zweite Meinung wünschen.

Es ist auch mehr als wahrscheinlich, dass Sie sich als Erstes an das Internet wenden, um weitere Informationen zu erhalten, in der Hoffnung, dass es irgendwo ein Heilmittel oder zumindest ein Medikament zur Verbesserung der Lebensqualität gibt.

Vielleicht finden Sie ein neuartiges Medikament, das nach dem, was Sie gelesen und verstanden haben, Ihren Zustand heilen oder zumindest die verbleibenden Jahre verlängern könnte. Aber kannst du ihm vertrauen? Wen kannst du fragen? Es ist unwahrscheinlich, dass Ihr Erstarzt die erste Wahl ist. Sie recherchieren also mehr und es stellt sich heraus, dass die Informationen im Web zuverlässig zu sein scheinen. Leider zeigen weitere Untersuchungen, dass das jeweilige Medikament extrem teuer ist und nicht auf der Liste der Krebsmedikamente in Ihrem Wohnsitzland steht.

Selbst wenn es auf der Liste der zugelassenen Krebsbehandlungen steht, besteht die Möglichkeit, dass Ihr Arzt die Überweisung verweigert. Es kommt oft vor, das tut es wirklich. Weitere Untersuchungen zeigen, dass eine ähnliche und möglicherweise bessere Medizin in die klinische Prüfung einbezogen wird. Der Arzt wird Sie sicherlich dafür überweisen - auch wenn er oder sie es anfangs nicht zu bemerken schien (nicht ungewöhnlich, leider).

So weit so gut ... aber Sie sind in Rotterdam und die klinische Studie findet in Berlin statt. Sie haben jedoch von der Richtlinie über grenzüberschreitende Gesundheitsfürsorge gehört und gelesen, die es Ihnen ermöglicht, sich in einem anderen Mitgliedstaat behandeln zu lassen, wenn dies besser ist als die Behandlung, die Sie in Ihrem Wohnsitzland erhalten.

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Das klingt wieder gut. Bis Sie unzählige Male die Kosten für die Anreise nach Berlin und zurück, die Freizeit und die Bürokratie berücksichtigen, mit denen Sie sich befassen müssen, um in den Prozess aufgenommen zu werden - alles für etwas, das Sie vielleicht trotzdem heilt oder nicht. Und selbst wenn Sie all dies herausfinden, werden Sie wahrscheinlich die Unterstützung eines Betreuers, möglicherweise eines Familienmitglieds, benötigen, um mit Ihnen zu reisen und Sie in einer Situation zu unterstützen, die zweifellos unter hohem Stress steht. Aber wird Ihre mutmaßliche Pflegekraft die freie Zeit bekommen, um Ihnen zu helfen? Sieht nicht einfach aus, oder? Das liegt daran, dass es nicht so ist.

Und wenn Sie in einem weniger reichen EU-Land leben und sicher wissen, dass beispielsweise in Paris eine radikale neue Behandlung stattfindet, wie kann Ihr ärmerer Mitgliedstaat bei hohen französischen Behandlungsraten effektiv zu lokalen Raten erstatten höher? Können Sie es sich noch einmal leisten? Es hört hier nicht auf. Nehmen wir an, Sie haben alle Fragestellungen, alle Tests, alle möglichen Behandlungen ausgeschöpft und werden sich endlich damit abfinden, dass Sie eher früher als später sterben werden und dass jede Pflege von nun an effektiv palliativ ist. Eine Sache, die Sie tun Auf jeden Fall möchten Sie, und Sie haben es allen gesagt, Ihre persönlichen Gesundheitsdaten zum Nutzen anderer Patienten, die heute leiden, und derjenigen, die in Zukunft auftreten werden, weitergeben.

Das Problem ist, dass Ihre Krankheit durch ein Gen verursacht wird, das an nahe Familienangehörige weitergegeben wird, und einige Ihrer Familienmitglieder sind unglücklich darüber, dass das Teilen Ihrer Informationen Auswirkungen auf ihre Privatsphäre, ihre Arbeit und möglicherweise sogar ihre Versicherungspolicen haben kann. Natürlich ist der Datenaustausch ein Minenfeld. Das EAPM erkennt an, dass es große moralische und ethische Fragen bezüglich der Erhebung, Speicherung, Weitergabe und Verwendung dieser Daten gibt.

Natürlich muss dies in einem robusten Rahmen geschehen, der den Patienten schützt, aber die Notwendigkeit für Wissenschaftler, immer wieder neue Heilmittel für Krankheiten sowie bessere Medikamente und Behandlungen zu finden, keinesfalls vereitelt.

Es ist unbestreitbar, dass Forscher und Industrie alle Informationen benötigen. Und es gibt zweifellos immer neue Möglichkeiten, es zu sammeln. Um Patienten in den Mittelpunkt des Big-Data-Phänomens zu rücken, sollten Einzelpersonen und insbesondere diejenigen, die all diese sehr privaten Daten über ihre Gesundheit austauschen, die Kontrolle über ihre eigenen Informationen haben, sich durch diese Informationen stärken und diese nutzen, um sich selbst und anderen zu helfen andere, wenn es um Gesundheit geht.

EAPM bekennt sich zum Credo, dem richtigen Patienten zur richtigen Zeit die richtige Behandlung zu bieten - im Wesentlichen die beste verfügbare Versorgung. Der Datenaustausch ist für die Forschung und Entwicklung neuer, möglicherweise lebensrettender Arzneimittel von entscheidender Bedeutung.

Nicht nur das, sondern auch das realistische, faire und gerechte Funktionieren der grenzüberschreitenden Gesundheitsfürsorge und die Verbesserung der Kenntnisse der medizinischen Fachkräfte an vorderster Front (zusammen mit weiteren Informationen zu klinischen Studien) müssen umgesetzt werden, damit jeder Patient bietet EU-weit die besten Behandlungsmöglichkeiten, unabhängig davon, ob sie reich oder arm sind und wo immer sie sich aufhalten.

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