Chancen für Gesundheitsdaten: Wir sprechen dieselbe Sprache 

Guten Morgen, Gesundheitskollegen, und willkommen zur Aktualisierung der Europäischen Allianz für personalisierte Medizin (EAPM), die sich heute auf den EU-Gesundheitsdatenraum und das entscheidende Thema konzentriert, das in Bezug auf die Terminologie hervorgehoben wurde, wie sich dies auf das Verständnis auswirkt, schreibt EAPM-Geschäftsführer Dr. Denis Horgan.

Angleichung der Terminologie

Am 7. Juni veranstaltete die EAPM ein EU-Expertengremium zum neuen Vorschlag zum EU-Gesundheitsdatenraum. Die Podiumsveranstaltung brachte politische Entscheidungsträger mit Vordenkern aus dem Gesundheitswesen, der Wissenschaft, der Industrie und Patientenorganisationen zusammen, um voneinander zu lernen und den aktuellen Stand der Dinge und einen gemeinsamen Ansatz für die Entwicklung einer weit verbreiteten Entwicklung und Einführung bewährter Verfahren zu diskutieren.

Eine der Kernbotschaften, die sich daraus ergaben, ist, dass unter Fachleuten und der Öffentlichkeit mehr Klarheit darüber benötigt wird, wie die neueren Datentechniken die Tür zu einer besseren Gesundheitsversorgung öffnen können, wie z. B. die Verwendung von Daten aus Biomarker-Tests. Gegenwärtig behindert die uneinheitliche Verwendung gemeinsamer Begriffe den Fortschritt im Gesundheitswesen. 

Die Verwirrung ist offensichtlich: Die Terminologie ist sehr unterschiedlich, was sich in der Umsetzung auf Länderebene widerspiegeln kann. 

Einer der Bereiche, in denen der Bedarf am größten ist, ist die Terminologie im Zusammenhang mit Tests

Zum Beispiel Biomarker-Tests für somatische Mutationen oder andere Zwecke, fortgeschrittene molekulare Tests oder Keimbahn-Gentests für Mutationen oder Varianten – sie alle bieten einen Schlüssel zu einer verbesserten Versorgung, leiden aber immer noch unter mehreren unterschiedlichen Definitionen oder Verwendungen. Es ist an der Zeit, die Sprache zu harmonisieren, die Kommunikation zu vereinfachen und den Zweck und die Bedeutung von Tests klar zu erklären.

Das ist keine Frage der Semantik. Dies ist sowohl im Hinblick auf die Genauigkeit, die Tests bringen können, als auch für den Einsatz personalisierter Medizin, die den Patienten ein neues Versorgungsniveau bietet, von entscheidender Bedeutung. Biomarker und andere ähnlich fortschrittliche Tests sind zu wichtigen Werkzeugen in der Diagnose und Behandlung geworden und spielen eine wachsende Rolle in der Gesundheitsforschung. 

Sie versprechen eine genauere Bewertung, die Identifizierung von Patienten, die am wahrscheinlichsten auf eine bestimmte Behandlung ansprechen, oder eine genauere Vorhersage und Überwachung des Krankheitsverlaufs. Sie können sogar Patienten mit erhöhtem Risiko für die Entwicklung einer bestimmten Erkrankung identifizieren. Aber Verwirrung über den medizinischen Fachjargon ist ein Hindernis für die Präzisionsmedizin, die diese Tests ermöglichen. 

Fortschritte in der Wissenschaft des Testens haben sich schneller entwickelt als die Kapazität von Institutionen und Einzelpersonen, Schritt zu halten, und selbst Fachleute verwenden andere Begriffe. Verwirrung und Unsicherheit in Bezug auf die Terminologie behindern auch die Bemühungen, das Verständnis über die Vorzüge verschiedener Technologien und Testansätze sowohl in der Behandlung als auch in der Forschung anzugleichen. Ein besseres Verständnis und ein optimierter Ansatz zur Verwendung einer einheitlichen Terminologie werden die Akzeptanz unterstützen und das Vertrauen der Öffentlichkeit fördern, was zu einer breiteren Akzeptanz geeigneter Tests und einer besseren Gesundheit führt.  

Eine einheitliche Stimme wird der medizinischen Gemeinschaft und den Patienten helfen, ein gemeinsames Verständnis über die Vorteile der Tests zu erreichen, auf denen die personalisierte Medizin basiert. 

Aber bei allem Potenzial, das Tests bieten, bleiben die tatsächlichen Raten verfeinerter Tests weit hinter den Best-Practice-Empfehlungen zurück. Trotz des klaren klinischen Nutzens und der Leitlinienempfehlungen für prädiktive Biomarker-Tests und anschließende zielgerichtete Erstlinientherapie bei Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs gibt es Hinweise darauf, dass Tests im klinischen Umfeld nicht weit verbreitet sind. 

Um Biomarkertests zur Verbesserung der Patientengesundheit zu nutzen und die damit verbundene Nachhaltigkeit der Gesundheitssysteme durch die Reduzierung von Fehldiagnosen oder ungeeigneten Behandlungsentscheidungen zu fördern, müssen erhebliche Herausforderungen bewältigt werden. Die Hindernisse reichen von der Unkenntnis der Kliniker über neue Möglichkeiten bis hin zu Unsicherheiten hinsichtlich der Kosten der Tests. Einer der Faktoren, der nun genauer unter die Lupe genommen wird, ist die Vielzahl der Testbegriffe. Dies führt bei Patienten und sogar bei medizinischem Fachpersonal zu Verwirrung und beeinträchtigt die Inanspruchnahme sowie die Suche nach wirksamen Lösungen für so unterschiedliche Probleme wie Datenschutz und Interoperabilität von Informationssystemen.

Eine interessante Parallele ergab sich im April bei einer Veranstaltung der Europäischen Kommission und der Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD). Anlass war der Start eines gemeinsamen Projekts zur Förderung der Finanzkompetenz in der gesamten EU (International Gateway for Financial Education). „Der neue EU-Rahmen zielt darauf ab, eine gemeinsame EU-Terminologie im Bereich Finanzdienstleistungen zu etablieren und Strategien und Programme zur Finanzkompetenz zu entwickeln“, hieß es in der Ankündigung. 

Wenn Alphabetisierung und Standardisierung der Terminologie ein wichtiger Bereich des öffentlichen Engagements für Finanzdienstleistungen sind, wie viel wichtiger ist es dann für die Gesundheit, die alle betrifft?

Dies ist ein Bereich, in dem sich die EAPM auf der Ebene der Gesetzgebung/Politik auf Multistakeholder-Ebene engagieren wird. 

In anderen Nachrichten....

Krebsrechte

Die Kommission hat einen Prozess in Gang gesetzt, um das „Recht auf Vergessenwerden“ für Krebspatienten in der EU anzugehen, mit dem Potenzial für einen neuen EU-Verhaltenskodex. 

Das „Recht auf Vergessenwerden“ bezieht sich auf jemanden, der sich in einer langfristigen Remission von Krebs befindet, ohne dass seine vorherige Diagnose seinen Zugang zu Hypotheken und Krediten beeinträchtigt. 

Banken und Versicherer können die mit Krebs und einem möglichen Rückfall verbundenen Risiken nicht ohne Weiteres einschätzen, erklärte Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides am Montag. Das bedeutet, dass sie „in der Regel vorsichtig vorgehen“, was dazu führt, dass Menschen beim Zugang zu Finanzdienstleistungen oft unfair behandelt werden, sagte sie.  

Europäischer COVID-19-Szenario-Hub

Der europäische COVID-19-Szenario-Hub wurde am Montag (6. Juni) gestartet und wird dazu beitragen, langfristig Prognosen zur Entwicklung der Pandemie zu entwickeln, kündigte das Europäische Zentrum für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten in einer Erklärung an. 

Die Szenarien wird sich auf die Entwicklung der Pandemie in Bezug auf COVID-19-Fälle, Krankenhausaufenthalte und Todesfälle konzentrieren und einen Zeitraum von neun bis 12 Monaten abdecken. Der Hub wird kombinierte Szenarien für 30 EU/EWR-Länder, das Vereinigte Königreich und die Schweiz verwenden. 

Das Zielbesteht natürlich darin, die Folgen des Coronavirus zu begrenzen, indem verschiedene Variablen in verschiedenen Szenarien untersucht werden, was dazu beitragen kann, die Entscheidungen der politischen Entscheidungsträger zu informieren. Einige dieser Variablen könnten beispielsweise die Rate der nachlassenden Immunität sein, sagte die Krankheitsbehörde.  

COVID und Affenpocken

Die Aufmerksamkeit für die COVID-19-Pandemie lässt weiter nach, da sich die Besorgnis den Affenpocken zuwendet, bei denen Beamte und die Öffentlichkeit ein Déjà-vu-Gefühl verspüren werden: Die Weltgesundheitsorganisation sagte am Dienstag, dass die in ganz Europa beobachteten Affenpockenausbrüche Wochen vor dem ersten offiziellen Bericht begannen Fall auf dem Kontinent. „Auch wenn jeden Tag neue Patienten hinzukommen, zeigen Untersuchungen früherer Fälle, dass der Ausbruch in unserer Region sicherlich schon Mitte April im Gange war“, sagte Hans Kluge von der WHO Europa. 

Maskenfreier Sommer

Es besteht zwar die Sorge, dass Sommerfestivals Super-Spreader-Events für Affenpocken sein könnten, aber das ist nicht mehr wirklich eine Angst, die im Zusammenhang mit COVID-19 geäußert wird. Mit Masken, die in weiten Teilen Europas fast der Vergangenheit angehören, und Tausenden von Veranstaltungen, die in Großbritannien für die Feierlichkeiten zum Platinjubiläum der Königin am kommenden langen Wochenende geplant sind, kann es sich anfühlen, als hätte sich die Welt von der Pandemie entfernt. Trotz der deutlich besseren epidemiologischen Situation bewerten und empfehlen die Länder weiterhin zusätzliche Impfdosen. Diese Woche wird Litauen Erwachsenen mit unterdrücktem Immunsystem eine vierte Dosis anbieten, wobei das Gesundheitsamt mitteilt, dass die Impfung anderer Bevölkerungsgruppen im Herbst beginnen soll. Es wird bereits erwartet, dass ältere Menschen und andere Hochrisikogruppen geimpft werden.

Hepatitis-Fälle nehmen zu

Das Vereinigte Königreich identifiziert weiterhin Fälle von Hepatitis bei Kindern im Alter von 10 Jahren und darunter, wobei weitere 25 bestätigte Fälle zu der Liste hinzugefügt werden, was die Gesamtzahl bis zum 222. Mai auf 25 erhöht, sagte die britische Gesundheitssicherheitsbehörde am Freitag. Die Fälle betreffen hauptsächlich Kinder unter 5 Jahren, und es sind keine Kinder gestorben. UKHSA sagte, dass 11 Kinder eine Lebertransplantation benötigten. Die führende Theorie ist immer noch eine Adenovirus-Infektion, wobei die Agentur sagt, Adenovirus sei „das am häufigsten nachgewiesene Virus in getesteten Proben“. 

Eine formelle epidemiologische Studie ist im Gange und zusätzliche Forschungsstudien werden durchgeführt, um „mögliche Immunfaktoren und die Auswirkungen kürzlich aufgetretener oder gleichzeitiger Infektionen“ zu verstehen.

Und das ist vorerst alles von EAPM. Bleibt gesund und munter und genießt die Woche.

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