#EAPM - Transparenz kann auch in Zeiten der Unsicherheit Vertrauen bedeuten: Jetzt registrieren!

Das einzig Sichere an der COVID-19-Krise ist, dass wir uns in einer befinden, Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) Geschäftsführer Denis Horgan schreibt.

Nun, abgesehen von all dem Unsinn, der falschen Wissenschaft und den Verschwörungstheorien, die wir alle da draußen in SocialMediaLand und darüber hinaus gesehen haben, was wissen wir eigentlich sicher? Nicht viel, wirklich…

Wie wirksam sind Lockdowns? Ist die Entwicklung einer „Herdenimmunität“ eine bessere Idee? Funktionieren Masken wirklich im öffentlichen Kontext? Ist Selbstisolation psychisch schädlicher als die Ansteckungsgefahr? Können Kinder es bekommen? Sind wir immun, nachdem wir es einmal hatten? Erhalten wir genaue Zahlen?

Wird es in der Zwischenzeit eine zweite und sogar dritte Welle geben? Können wir genügend Tests und Nachverfolgungen durchführen, um einen konkreten Unterschied zu bewirken? Ist es besser, die Wirtschaft anzukurbeln, um das Verhungern der Menschen zu verhindern, wenn man das höhere Risiko des Sterbens abwägt, wenn wir versuchen, die Welt wieder in Schwung zu bringen? Die Fragen gehen immer weiter ...

Selbst sechs Monate nach Beginn des Ausbruchs in China fehlen uns so viele Informationen über dieses oft tödliche Virus. In der Zwischenzeit versuchen wir einfach, das zu tun, was unsere Regierungen von uns verlangen (oder uns sagen), und versuchen, der Wissenschaft zu vertrauen, so wie sie ist, und auf die Knie zu gehen und für einen schwer fassbaren und weit entfernten Impfstoff zu beten.

Vor diesem Hintergrund findet am Freitag, den 8. Mai (10–12 Uhr), eine virtuelle Konferenz/ein Webinar von FutureProofing Healthcare und EAPM statt. Mehr dazu weiter unten …

Sag uns die Wahrheit. Wir können es ertragen

Es gibt zahlreiche Belege dafür, dass die Mehrheit der Öffentlichkeit (von denen, die sie leugnen, einmal abgesehen) in der Lage ist, die Wahrheit zu kennen und mit ihr umzugehen. Es wäre einfach schön, tatsächlich alles zu haben. Wir haben weltweit mehr als zwei Millionen Fälle des neuartigen Coronavirus und in einer so großen und bevölkerungsreichen Welt wird das höchstwahrscheinlich nicht einmal die Spitze des Eisbergs sein. Aber andererseits wissen wir es nicht.

Schätzungen gehen außerdem davon aus, dass etwa 25 % der Menschen, die mit dem Virus infiziert sind, keine tatsächlichen Symptome zeigen. Man muss kein mathematisches Genie sein, um die Richtigkeit dieser Prämisse in Frage zu stellen. Das ist zwar eine fundierte Vermutung, aber es bleibt eine Vermutung.

Der Amerikaner Dr. Anthony Fauci, Leiter des National Institute of Allergy and Infectious Diseases an den National Institutes of Health und renommierter Experte (ob es US-Präsident Donald Trump gefällt oder nicht), sagt, dass es tatsächlich zwischen 25 und 50 % liegt. Oh, na dann…

Wir. Nur. Nicht. Wissen.

Aber wir haben schon viel davon gehört, nicht wahr? Manches davon ist Unsinn. Oder vielleicht doch. Beispielsweise erscheint die Annahme, dass das Virus bei wärmerem Wetter in einer Rauchwolke verschwindet, wie ein Wunschtraum – insbesondere angesichts der unterschiedlichen Klimaverhältnisse auf der Welt. Zumindest wissen wir also, dass das größtenteils Unsinn ist.

Übrigens, falls Sie es nicht wussten: Eine solche Art der Unsicherheit über Fakten und Zahlen, die hier diskutiert wird, wird „epistemische Unsicherheit“ genannt. Zumindest darauf können Sie sich verlassen. Natürlich wurden Studien zu den Auswirkungen der Unsicherheit auf die Öffentlichkeit durchgeführt. Das heißt, es handelt sich um eine wissenschaftlich anerkannte Unsicherheit. Das ist etwas anderes, als einfach nicht zu wissen, sondern das absolute Wissen, das wir nicht wissen. Ganz einfach, oder?

Abgesehen davon, dass manche behaupten, wir hätten genug von Experten, scheint es zumindest so zu sein, dass die Aussage dieser Experten, dass sie sich bei x, y oder z nicht ganz sicher sind, das Vertrauen der Öffentlichkeit in nicht unbedingt untergräbt diese Leute und was sie wissen. Wir können, so scheint es, mit der Wahrheit darüber umgehen, dass wir, ähm, die Wahrheit nicht wirklich kennen. Es scheint, als hätte Vertrauen weniger damit zu tun, eine Aura der Unfehlbarkeit auszustrahlen, sondern eher mit Ehrlichkeit und Transparenz. Wissenschaftler sind darin im Großen und Ganzen tendenziell besser als Regierungen, aber wir sollten diesen Weg nicht zu weit gehen …

Kurz gesagt: Obwohl niemand gerne Informationen verliert, sind wir in der Regel zufrieden, wenn wir das Gefühl haben, dass uns die Informationslücken aufgezeigt werden. So können wir uns an Veränderungen anpassen, sobald neue – bewährte – Informationen verfügbar werden. Es geht also um ehrliche Kommunikation. Aber bitte, geben Sie die Informationen, wenn sie da sind. Es bleibt jedoch dabei, dass gerade in einer Situation wie der COVID-19-Krise genaue Informationen und vernünftige Reaktionen darauf unerlässlich sind.

Die politischen Entscheidungsträger – die gerade über den Abbau von Beschränkungen und die Ausstiegsstrategien entscheiden – benötigen unbedingt präzise Informationen von den Stakeholdern, die kompetent genug sind, um diese Informationen bereitzustellen. Natürlich ist es auch hilfreich, wenn Politiker und Entscheidungsträger tatsächlich zuhören, anstatt beispielsweise auf Twitter überstürzt zu agieren und fast täglich die Spielregeln zu ändern.

Die EAPM hat den größten Teil eines Jahrzehnts damit verbracht, mit verschiedenen Interessengruppen zusammenzuarbeiten, um genaue Informationen über die personalisierte Medizin und all ihre vielfältigen Aspekte zu sammeln, und gleichzeitig mit politischen Entscheidungsträgern, Regierungen und Gesundheitssystemen zusammengearbeitet, um das Beste aus der sich schnell entwickelnden neuen Wissenschaft zu machen und Prozesse zum Wohle der Patienten Europas.

Und vor diesem Hintergrund findet, wie oben erwähnt, am Freitag, den 8. Mai (10-12 Uhr) eine „virtuelle“ Konferenz/Webinar unter der Leitung von FutureProofing Healthcare und EAPM statt. Der Bannertitel lautet Zukunftssicher gegen Schocks bei der Gesundheitsnachfrage: Was Europa und Asien aus der COVID-19-Pandemie und ihren Auswirkungen auf die digitale Gesundheit lernen können. Bitte registrieren werden auf dieser Seite erläutert.

Die Ergebnisse der Sitzung zu Data Governance und Digital Health werden beispielsweise in eine spätere Brückenkonferenz einfließen, die im Juni zum Ende der kroatischen EU-Ratspräsidentschaft und zu Beginn der nächsten sechs Monate Deutschlands an der Spitze stattfinden wird. Angesichts der aktuellen weltweiten Aufmerksamkeit für die Kapazitäten der Gesundheitssysteme und des gestiegenen Interesses an der öffentlichen Gesundheit im Allgemeinen wird sich diese Online-Konferenz mit der Frage befassen, was getan werden kann, um sicherzustellen, dass die Gesundheitssysteme der Zukunft widerstandsfähig genug sind, um nicht nur Schocks wie eine globale Pandemie zu bewältigen, sondern auch Sie reagieren auch auf die zugrunde liegenden Kräfte, die den zukünftigen Bedarf an Gesundheitsversorgung prägen.

Wie oben angedeutet, liegt ein Schwerpunkt darauf, wie Länder Gesundheitsdaten und digitale Gesundheitslösungen bei der Reaktion auf die Pandemie nutzen, um einige bewährte Verfahren zu ermitteln und zu diskutieren, wie die überregionalen Erkenntnisse aus Kontinenten wie Asien und Europa aussehen können.

Darüber hinaus werden wir die Auswirkungen auf die digitale Gesundheit diskutieren und wie solche Lösungen zur Verwaltung der öffentlichen Gesundheit, zur Diagnose und Behandlung von Krankheiten sowie zur Vorhersage von Krankheiten eingesetzt werden können und wie solche Lösungen Teil des Werkzeugkastens zur Wiederherstellung der Gesundheit sein können -Pflegesysteme nach der Pandemie.

Dies ist jedoch nur ein Teil der laufenden Diskussion, da die oben in Bezug auf das öffentliche Vertrauen besprochenen Aspekte offensichtlich mit unserem allgemeinen (oder sonstigen) Vertrauen in Big Data übereinstimmen, insbesondere in der hochgradig personalisierten Welt individueller Gesundheitsinformationen, deren Sammlung, Weitergabe und ultimative Verwendung. Viel Gesprächsstoff. Und herausfinden…

Hier noch einmal der Link, wo man sich registrieren kann werden auf dieser Seite erläutert, und schließen Sie sich Rednern an, darunter:

Jeremy Lim, National University of Singapore; Rahel Fritzberg, Roche APAC Area Head (Singapur); Krishna Reddy Nallamalla, Landesdirektor, ACCESS Health International, Indien, Krishna Reddy Nallamalla, Patient Access Partnership, (Bulgarien)

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