#EAPM - Die Krankheiten mögen selten sein, aber die Probleme sind häufig

Der EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Vytenis Andriukaitis, erklärte diese Woche: „Seltene Krankheiten stellen eine gesundheitliche Herausforderung dar, bei der Maßnahmen und Zusammenarbeit auf EU-Ebene einen klaren Mehrwert bieten.“ 

"Diese neue EU-Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten wird sich mit der Fragmentierung seltener Krankheiten befassen, die Interoperabilität bestehender Register fördern und dazu beitragen, neue Register zu schaffen."

Weltweit sind mehr als 6,000 seltene Krankheiten von mehr als 300 Millionen Menschen betroffen, eine erstaunliche Zahl. 

Zwar gibt es eine riesige Datenmenge zu Patienten mit spezifischen Bedingungen, doch laut Angaben des Kommissars sind in ganz 600 verschiedene Register in ganz Europa verstreut. Hierbei handelt es sich um Datenbanken, die Informationen zu Patienten mit spezifischen Bedingungen enthalten.

Derzeit werden die verfügbaren Vitaldaten nicht EU-weit erhoben, und es gibt keine gemeinsamen Standards für die Analyse der bereits vorhandenen Informationen.

Die neue Plattform der Kommission werde diese Daten zusammenführen.

Gleichzeitig schärft EAPM die Aufmerksamkeit der MEGA + -Initiative, mit der ALLE wichtigen Gesundheitsdaten im gesamten Block verfügbar gemacht werden sollen.

Diesen Willen erreichen Verbesserung der Diagnose und Behandlungsergebnisse. Präventive Maßnahmen und das Leben der europäischen Patienten werden sich dadurch verbessern.

Speziell für den Tag der seltenen Krankheiten findet er immer am letzten Tag im Februar statt. In diesem Jahr findet die 12. Ausgabe seit seiner Einführung im Jahr 2008 durch EURORDIS statt.

Das Hauptziel des Rare Disease Day ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.

 Es ist eine Tatsache, dass diejenigen, die an einer seltenen Krankheit leiden, sowohl unzähligen Herausforderungen als auch ihrer Krankheit gegenüberstehen. Laut einer europaweiten Umfrage haben 80% der Patienten Schwierigkeiten, grundlegende tägliche Aufgaben zu erledigen.

Zum Beispiel ist es für Einzelpersonen erstaunlich schwierig, Medikamente zu sammeln und einzunehmen, Termine zu vereinbaren und neben Aktivitäten wie Su auf verschiedene soziale und kommunale Unterstützungsdienste zuzugreifench als Arbeit, Bildung und natürlich Freizeit.

Schon die Diagnose einer seltenen Krankheit kann aus offensichtlichen Gründen oft ein großes Problem darstellen. Es kommt sogar vor, dass die Kinder von Menschen, die an einer seltenen Krankheit gestorben sind, erst ab einem bestimmten Alter auf die Krankheit getestet werden können – selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, die Krankheit zu erben, bei 50 % liegt.

Es besteht die fragliche Notwendigkeit, mehr Menschen dazu zu ermutigen, zu fragen, ob sie auf genetischen Krebs getestet werden, bevor es zu spät ist. Ethik setzt jedoch ein, wenn eine Person unter dem gesetzlichen Mindestalter ist, um sich selbst zu entscheiden, ob sie die Krankheit hat.

Dann gibt es eine genetische Diskriminierung, die bei einer seltenen Krankheit ein ebenso hohes Risiko darstellt wie bei jeder anderen.

Eine Befürchtung der Bürger besteht darin, dass das Wissen um genetisch bedingte Krankheiten von Versicherungsunternehmen in diskriminierender Weise genutzt werden könnte.

Dieses mögliche Risiko könnte auch dazu führen, dass die Menschen zu viel Angst vor möglichen Konsequenzen haben, um an Forschungsprogrammen teilzunehmen oder sogar mit ihren Angehörigen und Ärzten darüber zu diskutieren, dass die Informationen möglicherweise missbraucht werden.

Ein weiteres Problem ist die sogenannte „finanzielle Diskriminierung“. Da seltene Krankheiten schwieriger zu behandeln sind – beispielsweise fehlt in einem bestimmten Mitgliedstaat oder einer Region die entsprechende Expertise –, wird dies zu einem Problem für Patienten, die keinen Zugang zur bestmöglichen Gesundheitsversorgung haben oder diese nicht erhalten können.

Finanzielle Diskriminierung könnte die Unfähigkeit sein, sich eine private Krankenversicherung zu leisten, oder das Fehlen der besten Behandlung, wenn das Land, in dem man lebt, nicht über die nötigen Ressourcen verfügt.

Dies wirkt sich nachteilig auf die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung aus. Wenn ein Patient auf ein anderes Land angewiesen ist, das eine dringend benötigte Behandlung hat, dies jedoch teurer ist als die im eigenen Mitgliedstaat des Mitgliedstaats zur Verfügung stehende Erstattung, kann dies dies unmöglich oder zumindest äußerst schwierig machen.

Dabei werden nicht einmal Freizeit- und Reisekosten berücksichtigt.

Bei seltenen Krankheiten ist der Zugang zu einer klinischen Studie möglicherweise schwierig, vorausgesetzt, der Patient weiß sogar etwas darüber, und die hohen Preise für Arzneimittel für seltene Leiden sind immer ein potenzielles Hindernis.

Es gibt sicherlich viele Probleme im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten, und die EAPM sowie ihre Mitglieder und Partner engagieren sich intensiv in diesem Bereich – stets mit dem Ziel, den Patienten in den Mittelpunkt seiner Behandlung zu stellen. Und natürlich ist die Allianz fest davon überzeugt, dass Diskriminierung weder im Gesundheitswesen noch anderswo Platz hat.

Den Patienten im Zentrum zu halten, ist eine notwendige Philosophie, aber auch notwendig, dass die EU-Gesellschaft Mechanismen anpassen muss, um die Einbeziehung der Wissenschaft in die Gesundheitssysteme zu erleichtern. Forschungsdaten sind dafür von entscheidender Bedeutung.

Diese Themen sind für die 7th-Jahreskonferenz der EAPM in Brüssel vom 8-9-April von zentraler Bedeutung. Weitere Informationen finden Sie hier werden auf dieser Seite erläutert und klicke auf Registrieren.

In die Debatte auf hoher Ebene auf der Konferenz wird auch die Bedeutung der Ethik und der Einwilligung der Patienten einbezogen, und es ist auch notwendig, dass die Bürger ein solides Vertrauen in die Governance haben müssen, wenn es um das Spektrum der gemeinsamen Nutzung von Daten geht für seltene Krankheiten aber in allen Bereichen.

Doch selbst als eigenständiger Bereich stellen seltene Krankheiten ein umfassenderes Problem der öffentlichen Gesundheit dar, das kreative Initiativen erfordert, um die spezifischen Herausforderungen zu bewältigen, die durch die Seltenheit verursacht werden.

Das Gebiet der seltenen Krankheiten fungiert häufig als Modell für innovative Praktiken, die für die Patienten entwickelt wurden. Sicherlich besteht kaum ein Zweifel daran, dass seltene Krankheiten Innovationen in der Medizin vorantreiben können und können, wobei ein Viertel aller innovativen Produkte, die auf den Markt kommen, für eine seltene Krankheit konzipiert sind .

Die EAPM ist der Ansicht, dass aktive Diskussionen zwischen allen Interessengruppen geführt werden müssen, um sicherzustellen, dass der wissenschaftliche Fortschritt für diese Millionen von Patienten ein besseres Leben bedeutet und seltene Krankheiten auf der Agenda der Allianz hoch bleiben.