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#EAPM - Europa muss das Beste aus elektronischen Gesundheitsakten machen

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Die Europäische Kommission gab diese Woche bekannt, dass der Schwerpunkt auf der Entwicklung elektronischer Gesundheitsakten (EHRs) zum Nutzen von Bürgern liegen wird, die zwischen Ländern reisen, beispielsweise im Urlaub, schreibt Denis Horgan, Geschäftsführer der European Alliance for Personalized Medicine (EAPM).   

Und wir dürfen nicht vergessen, dass es in der EU auch viele Wanderarbeiter gibt, die von einem solchen System ebenfalls enorm profitieren könnten. Eine EHR ist eine digitale Version der Gesundheitsakte und Krankengeschichte eines Patienten, die zuvor in Papierform erstellt wurde. EHRs sind als patientenzentrierte Aufzeichnungen konzipiert, die den autorisierten Benutzern Informationen sofort und sicher zur Verfügung stellen.

Sie können die Diagnosen, Medikamente, Behandlungspläne und vieles mehr eines Patienten enthalten, um evidenzbasierte Tools zu schaffen, die es Ärzten überall ermöglichen, Entscheidungen über den Behandlungsbedarf eines bestimmten Patienten zu treffen.

Im Grunde sollen sie Informationen zwischen Gesundheitsdiensten, Laboren, Spezialisten, Apotheken, Notfalleinrichtungen usw. austauschen. Die Idee besteht darin, einen größeren und nahtloseren Informationsfluss innerhalb einer digitalen Gesundheitsstruktur zu schaffen, um die Patientenversorgung zu verbessern, die Beteiligung der Patienten an der Entscheidungsfindung zu erhöhen, die Koordination in der Pflege zu verbessern sowie Diagnosen und Patientenergebnisse zu verbessern und die Effizienz zu steigern Kosten senken. Es hört sich alles großartig an. Und das ist es auch, zumindest theoretisch …

Die fehlenden Links 

Leider ist die Art und Weise, wie EHRs derzeit funktionieren, nicht optimal, und dies trotz der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), Forschungsrahmen und Hochgeschwindigkeitscomputertechnologien, die alle darauf ausgelegt sind, die Erhebung, Speicherung, Weitergabe und Interpretation von Daten zu ermöglichen und zu unterstützen.

Es scheint klar, dass es einen zentralen Punkt braucht, der den Zugriff auf diese lebenswichtigen Daten von überall in der EU durch die dazu befugten Personen ermöglicht. Dies ist derzeit nicht der Fall, wie die meisten Patienten aussagen werden, die auf Reisen zwischen Mitgliedstaaten eine Behandlung benötigen. Informationen sind oft fragmentiert, es sind häufig Telefonanrufe erforderlich und selbst die weitgehend überflüssigen Faxgeräte geraten von Zeit zu Zeit in Schwierigkeiten. Die Interoperabilität von Systemen (oder deren Fehlen) ist ein zentrales Problem, das schnell angegangen werden muss. Es scheint bizarr, dass wir all diese wichtigen Informationen sammeln können, obwohl wir trotz der Fortschritte in der IT immer noch nicht in der Lage sind, unsere medizinischen Fachkräfte in die Lage zu versetzen, auf der Grundlage äußerst nützlicher Daten optimal zu handeln. Im Wesentlichen ist das Versprechen von EHRs noch lange nicht erfüllt.

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Die in Brüssel ansässige European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) ist ihrerseits der Meinung, dass eine Möglichkeit zur Lösung des Problems darin besteht, mit dem grundlegenden Schritt zu beginnen und eine Ausschreibung für eine Organisation einzureichen, die sich diese ausführlich und genau ansehen muss die Interoperabilitätsprobleme zwischen Mitgliedstaaten und sogar den Regionen innerhalb dieser. Sogar Abteilungen innerhalb derselben Krankenhäuser sind oft nicht in der Lage, richtig miteinander zu „sprechen“, und es müssen eindeutig funktionierende Rahmenbedingungen geschaffen werden.

Was die Kommission sagt 

Wie bereits erwähnt, hat die Kommission diese Woche ihre nächsten Schritte in diesem Bereich angekündigt. Im Rahmen ihres Arbeitsprogramms 2019 sprach sie über Initiativen zur Bewältigung noch offener Herausforderungen und zur Stärkung der Grundlagen für ein starkes, geeintes und souveränes Europa. Kommissionspräsident Jean-Claude Juncker sagte mit Blick auf die Wahlen zum Europäischen Parlament im kommenden Mai: „Die Bürger kümmern sich nicht um Vorschläge, sie kümmern sich um geltende Gesetze, die ihnen Rechte geben.“ Es gäbe keine bessere Botschaft an die Wähler, die nächstes Jahr zur Wahl gehen, als wenn wir zeigen würden, dass diese Union für sie konkrete, greifbare Ergebnisse liefert.“

In diesem Zusammenhang kündigt die Kommission an, dass sie eine Empfehlung zur Einrichtung einer europäischen elektronischen Gesundheitsakte abgeben wird. Derzeit ist der Austausch von Gesundheitsdaten auf Zusammenfassungen und E-Rezepte beschränkt. Die Kommission hat jedoch erklärt, dass sie mit Vertretern der Mitgliedstaaten zusammenarbeiten wird, um ein ideales, universelles Format für den Austausch von mehr Gesundheitsdaten über EU-Grenzen hinweg zu finden. Dies ist zwar nicht vor der Zeit, aber Details sind noch unklar. Selbstverständlich wird ein solches System in einem Format konzipiert, das „angemessene Datenschutzvorkehrungen und die Sicherheit der Gesundheitsdaten von Patienten“ umfasst.

Datenaustausch auf der ganzen Linie 

Die EU-Länder sind derzeit nicht verpflichtet, Gesundheitsinformationen auszutauschen (obwohl es eine zunehmende freiwillige Zusammenarbeit gibt). Einige würden sagen, dass dieser Mangel an Verpflichtung ein lächerlicher Zustand ist, ungeachtet der eifersüchtig gehüteten Zuständigkeit der Mitgliedstaaten für die Gesundheitsversorgung. Es sollte sicherlich Sache des Patienten sein, darüber zu entscheiden.

Ein gutes Beispiel für die Zusammenarbeit, das kürzlich ans Licht kam, war die Unterzeichnung einer gemeinsamen Erklärung durch die Kommission und eine Reihe von EU-Ländern im April im Rahmen eines von der EAPM als „MEGA“ (Million European Genomes Alliance) vorgelegten Vorschlags. Die Erklärung ebnete den Weg für eine Koalition derjenigen, die bereit sind, zusammenzuarbeiten, um bis 2022 eine Kohorte von einer Million Genomen aufzubauen, die für die medizinische Forschung verwendet werden sollen. Die Idee des MEGA-Projekts entstand aus dem Nutzen genomischer Daten für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der personalisierten Medizin sowie aus den schnell sinkenden Kosten der Genomsequenzierung.

Durchbrüche in der Genetik, Forderungen nach mehr und besserem Screening, Entwicklungen bei bildgebenden Verfahren und das Aufkommen dessen, was wir heute „Big Data“ nennen, haben die Welt des Gesundheitswesens bereits für immer verändert. Alles zum Wohle der Patienten. Aber wir müssen mehr dieser neuen wissenschaftlichen Methoden weitergeben und ein höheres Maß an Zusammenarbeit ermöglichen. Bis 2022 soll eine Kohorte von einer Million Genomen für die medizinische Forschung genutzt werden. Die Idee des MEGA-Projekts entstand aus dem Nutzen genomischer Daten für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der personalisierten Medizin sowie aus den schnell sinkenden Kosten der Genomsequenzierung.

Die Allianz und ihre Interaktion

EAPM ist und war auf nationaler und regionaler Ebene in vielen verwandten Bereichen tätig. Beispielsweise wird die Allianz am 25. Oktober bei einem Treffen des Ausschusses der Regionen zum Thema „Digitale Gesundheit für alle“ Beiträge leisten. Alle Daten sind wichtig – ohne „kleine“ Daten gibt es keine „großen“ Daten, und das Ziel besteht darin, koordinierte Instrumente zum Nutzen aller Bürger einzusetzen und den Zugang zu sicheren und hochwertigen digitalen Gesundheitsdiensten zu ermöglichen.

Zeit für eine Modernisierung 

Das Gesundheitswesen muss in jeder Hinsicht modernisiert werden, und obwohl die Top-Down-Gesetzgebung zu klinischen Studien, IVDs sowie Datenschutz und -weitergabe in letzter Zeit geholfen hat, sollte die EU wohl mehr zentralisiert und koordinieren, zumindest zur Förderung Die Mitgliedstaaten sollen zum Wohle der Bürger mehr Informationen über Gesundheit austauschen, viel effektiver zusammenarbeiten, darauf hinarbeiten, Doppelarbeit in der Forschung zu vermeiden usw. Elektronische Gesundheitsakten sind ein Beispiel dafür, ebenso wie die jüngsten Vorschläge zu gemeinsamen Maßnahmen zur Bewertung von Gesundheitstechnologien.

Wir wissen, dass die meisten Patienten beim Austausch von Gesundheitsdaten heute und morgen bereit sind, dies zum Wohle anderer zu tun, allerdings unter Wahrung strenger Datenschutz- und ethischer Garantien, und die Kommission selbst hat entschieden, dass die Vorteile die Risiken überwiegen. Tatsächlich ist die EU-Exekutive davon überzeugt, dass die Digitalisierung der Gesundheitssysteme in ganz Europa dazu beitragen wird, die Herausforderungen einer alternden Bevölkerung und begrenzter Gesundheitsbudgets zu bewältigen.

Aber jetzt ist es an der Zeit, Maßnahmen zu ergreifen und nicht nur Überzeugungen und Vorschläge zu machen, denn wenn unsere hochmobile Bevölkerung in vollem Umfang von den riesigen Mengen an Gesundheitsdaten profitieren soll, die täglich gesammelt werden, dann müssen wir sie rationalisieren, verbessern und ausbauen Der Einsatz von EHRs ist ein sicherer Weg, die Situation in naher Zukunft zu verbessern.

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EU Reporter veröffentlicht Artikel aus einer Vielzahl externer Quellen, die ein breites Spektrum an Standpunkten zum Ausdruck bringen. Die in diesen Artikeln vertretenen Positionen sind nicht unbedingt die von EU Reporter.

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