#EAPM: Patienten unterstützen Big Data. Fangen wir von dort an ...

Wenn wir von „Big Data“ sprechen, meinen wir eine riesige Sammlung kleiner Datenmengen. In diesem Fall handelt es sich um Daten, die von Einzelpersonen gesammelt und verwendet werden en masse wenn möglich im Gesundheitswesen, um Forschung und klinische Studien zu neuen Behandlungen und Medikamenten zu unterstützen, schreibt European Alliance for Personalisierte Medizin Executive Director Denis Horgan. 

Daran haben die Patienten einen großen Anteil.

Sie möchten nicht nur von innovativen Behandlungen profitieren, die auf der Erfassung und anschließenden Nutzung großer Datenmengen basieren, sondern auch künftigen Generationen helfen, indem sie ihre eigenen Daten teilen.

Lassen Sie uns klarstellen, dass Big Data im Hinblick auf die personalisierte Medizin die große und kontinuierlich wachsende Menge an Gesundheitsinformationen (einschließlich biomedizinischer und umweltbezogener Informationen) und deren wichtige Nutzung darstellt, um Innovationen in der translationalen Forschung und auf den Einzelnen zugeschnittene Gesundheitsergebnisse voranzutreiben.

Anhand dieser Daten kann die Ärzteschaft zunächst die Ursache einer Krankheit verstehen und dann neue Medikamente und Therapien entwickeln, um die Heilung zu finden, sowie andere Gesundheitsinterventionen, die auf den Einzelnen abzielen.

Der personalisierte, individuelle Ansatz erfordert fortschrittliche Technologien und Prozesse, um die Informationen zu sammeln, zu verwalten und zu analysieren und, was noch wichtiger ist, sie zu kontextualisieren, zu integrieren, zu interpretieren und eine schnelle und präzise Entscheidungsunterstützung im klinischen und öffentlichen Gesundheitskontext bereitzustellen.

Big Data bietet nicht nur das Potenzial, die Wirksamkeit von Gesundheitsmaßnahmen zu revolutionieren, sondern kann auch dazu beitragen, eine effektivere Ressourcenverwaltung in den zunehmend knappen öffentlichen Gesundheitssystemen sicherzustellen.

In den kommenden Jahrzehnten wird die finanzielle Nachhaltigkeit der Gesundheitssysteme mit zunehmendem Alter der Bevölkerung immer schwieriger. Die Zahl der über 65-Jährigen in Europa wird bis 75 um 2060 % ansteigen. Mit dieser alternden Bevölkerung wird wahrscheinlich auch ein Anstieg chronischer Krankheiten einhergehen, der dazu führen wird, dass die Ausgaben für Gesundheits- und Sozialfürsorge ein untragbares Niveau erreichen, wenn wir nicht beides können die Qualität der Gesundheitsergebnisse und die Effizienz der Gesundheitsressourcen steigern.

Theoretisch bietet Big Data das Potenzial, beides zu erreichen.

Es ist allgemein anerkannt, dass „wertebasierte“ Ansätze für das Pflegemanagement ein idealer Weg nach vorn sind. Big Data wird dabei eine Schlüsselrolle spielen. Und in Zukunft sollten Ärzte und Gesundheitsmanager in Echtzeit über reale Erkenntnisse darüber verfügen, was bei jedem Patienten funktioniert und was nicht.

Und andere Trends wie mHealth werden die Vorteile von Big Data viel näher zum Patienten bringen. Und der Patient ist der größte Stakeholder überhaupt, wenn es um die Gesundheitsversorgung geht.

Wie bereits erwähnt, ist deutlich geworden, dass Patienten es für äußerst wichtig halten, ihre Daten für Forschungszwecke weiterzugeben. Einige mögen Vorbehalte haben, aber es gibt solide und wirksame Schutzmaßnahmen zum Schutz der Öffentlichkeit, einschließlich der Verpflichtung, die Nutzung den Ethikkommissionen vorzulegen.

Es ist ein Missverständnis, dass es unmöglich ist, personenbezogene Daten zu schützen und gleichzeitig deren Nutzung für medizinische Forschungszwecke zu ermöglichen. Es wird seit Jahrzehnten in der Forschung eingesetzt. Um realistisch zu sein, werden Forscher, wann immer sie können, ihre Zustimmung einholen, bevor sie personenbezogene Daten verwenden. Aber manchmal kann die Zustimmung praktisch nicht eingeholt werden. Um nur ein Beispiel zu nennen: An einer europaweiten Studie könnten Tausende von Menschen beteiligt sein, und es wäre mit ernsthaften logistischen Problemen verbunden, sie alle zu erreichen, um sie um ihre Zustimmung zu bitten. Und was, wenn sie gestorben sind? Werfen wir all diese über Jahre hinweg gespeicherten wertvollen Daten weg und ignorieren so die Bedürfnisse von Hunderten Millionen potenzieller Patienten in den EU-Mitgliedstaaten? Nein natürlich nicht.

Die Menge der verfügbaren Daten (natürlich nicht nur im Gesundheitsbereich) war noch nie so groß – sie wird weiter wachsen – und ihre Nutzung für Forschungszwecke ist von unschätzbarem Wert. Es muss allgemein darauf hingewiesen werden, dass die Wissenschaft nicht aufhören wird, sich weiterzuentwickeln, und dass der Einsatz der Genetik in der personalisierten Medizin, die Existenz von Biobanken und die Verfügbarkeit von Supercomputern für Datenverarbeitungszwecke das Potenzial für den Einsatz von Big erhöhen Datenmengen im Gesundheitsbereich sind riesig.

Es kann genutzt werden, um Innovationen in der translationalen Forschung und auf den Einzelnen zugeschnittene Gesundheitsergebnisse voranzutreiben – und bietet das Potenzial, die Wirksamkeit von Gesundheitsinterventionen in den zunehmend knappen öffentlichen Gesundheitssystemen zu revolutionieren.

Kein Wunder, dass die Patienten dafür sind. Umfragen deuten stark darauf hin, dass die meisten Patienten ihre Daten gerne für bestimmte Forschungszwecke weitergeben – sofern Vertrauen vorhanden ist.

Doch obwohl Big Data für die Erweiterung der Grenzen der medizinischen Forschung von entscheidender Bedeutung ist, gab und gibt es viele Hindernisse für eine optimale und ethische Nutzung.

Die derzeitige Forschungsinfrastruktur ist nach wie vor zu stark fragmentiert, was die Kosten erhöht und die Geschwindigkeit neuer Entdeckungen verlangsamt. Dies kann teilweise, aber nicht ausschließlich, auf proprietäre Technologie zurückgeführt werden, aber es besteht auch ein klarer Bedarf an größerer Interoperabilität innerhalb und zwischen den Mitgliedstaaten. Die Europäische Kommission und einzelne Gesundheitsminister in der gesamten EU können in dieser Hinsicht enormen Einfluss haben.

Um die enorme Menge an wertvollen Informationen, die in Supercomputer und Biobanken fließen, optimal nutzen zu können, bedarf es eines gemeinsamen Vokabulars und gemeinsamer Datensatzstandards mit vereinbarten universellen Protokollen zum Senden, Empfangen und Abfragen der Informationen.

In der Zwischenzeit müssen Datenspeicherformate interoperabel sein, obwohl sich dies in einem Wettbewerbsumfeld wie der kommerziell ausgerichteten Pharmaforschung als schwierig erweisen kann.

All diese Informationen müssen auch richtig interpretiert werden, nicht zuletzt von Klinikern, die an vorderster Front arbeiten (die kontinuierliche Ausbildung von Gesundheitsfachkräften ist natürlich ein weiteres großes Thema, an dem EAPM arbeitet, nicht zuletzt im Rahmen seiner jährlichen TEACH-Sommerschulen). ).

Im Wesentlichen besteht eindeutig die Notwendigkeit, ein Gesundheitsdaten-Ökosystem aufzubauen, wie die zunehmenden Belege dafür zeigen, dass eine bessere Nutzung von Daten zu größerer Effizienz (und damit geringeren Kosten) in den Gesundheitssystemen der Mitgliedstaaten führt. EAPM fordert daher alle Beteiligten, Gesetzgeber und politischen Entscheidungsträger dringend auf, den Menschen zuzuhören, die wirklich wichtig sind. Die Patienten.

Teile diesen Artikel: