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Leben auf dem Spiel in den Datenschutz Gespräche

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EAPM03_154858Durch die Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) Exekutivdirektor Denis Horgan

Der Datenschutz wird derzeit in der EU diskutiert 'Trilog' – so heißt der Diskurs zwischen Europäischem Rat, Kommission und Parlament – ​​im Vorfeld einer neuen Datenschutz-Grundverordnung.

Einer der Knackpunkte dieses bevorstehenden neuen Urteils ist nun, dass sich das Europäische Parlament offenbar nur auf einen umfassenden Schutz personenbezogener Daten konzentriert hat, ohne die unzähligen Verwendungsmöglichkeiten dieser wichtigen Informationen für die Forschung zu berücksichtigen, insbesondere in der Welt der Medizin.

Das Parlament handelt zweifellos mit guten Absichten, scheint aber in diesem Fall einer reflexartigen Reaktion auf Ängste vor Google, Facebook und sogar der amerikanischen Regierung schuldig zu sein's Fähigkeit, Daten zu verarbeiten und zu nutzen, ohne dass die Öffentlichkeit Rücksicht auf den Einzelnen nimmt.

Forscher agieren nicht so klatschfreudig, und das ist es auch ist eine gesamt Es herrscht die falsche Vorstellung, dass es unmöglich sei, personenbezogene Daten sicher aufzubewahren, Die Verwendung für medizinische Forschungszwecke ist jedoch weiterhin möglich.

Daten-Management wird seit Jahrzehnten in der Forschung verwendet und die Gründe für seine Lagerung haben nichts damit zu tun, was die Das Parlament scheint es zu tun Angst. Medizinische Daten unter einen Schutzmantel zu packen, bedeutet, die Unterschiede und damit den Sinn und Zweck völlig zu verkennen.

Es ist eine Tatsache, dass, wWann immer sie können, werden Forscher vor der Verwendung personenbezogener Daten um Einwilligung bitten. Aber es stimmt auch, dass smanchmal Zustimmung ist schwer zu bekommen in der Praxis. Stellen Sie sich eine europaweite Studie zum Beispiel zu Diabetes vor Maßstab und versuche Kontakt aufzunehmen halten jeder beteiligte Mensch. Fragen für Krankengymnastik Zustimmung Ihr Gewebe zu verwenden oder Ergebnisse zu verursachen schwerwiegende logistische Probleme.

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Also, sollte Wir werfen all diese wertvollen Daten weg wird jetzt gesammelt und vieles, was passiert ist Über Jahre hinweg gespeichert und so die Bedürfnisse von 500 Millionen potenziellen Patienten in 28 Mitgliedstaaten außer Acht gelassen?

Natürlich nicht.

Wenn Sie sich immer noch nicht sicher sind, finden Sie hier einige Beispiele für die Datennutzung im Gesundheitsbereich: Viele Studien mit personenbezogenen Daten haben führte zu einem besseren Verständnis den Schaden, den Tabak anrichten kann. Woher kam das nun unbestrittene Zusammenhang zwischen Tabak und Lungenkrebs komme aus? Forschung.

So Studien haben haben das Bewusstsein sowohl in der Öffentlichkeit als auch in der Regierung geschärft und haben hat dazu beigetragen, Millionen von Leben zu retten.

Einige der oben Studien stützten sich auf die Durchsicht von Patientenakten, um festzustellen, ob Einzelpersonen geeignet waren, bevor sie um Einwilligung gebeten werden konnten. Wenn das Parlament's Ansichten landen in der Schlussverordnungthis könnte zukünftige Studien dieser Art durchführen sehr schwierig oder sogar unmöglich.

Das ist einfach denn für die Forscher wäre die Einwilligung der betroffenen Personen erforderlich sogar Identifizieren Sie geeignete Personen, um zu fragen, ob sie an einer Studie teilnehmen möchten.

Ein zweites Beispiel ist die Erkenntnis, dass, zumindest im Vereinigten Königreich, Wohlhabende Frauen erkranken häufiger an Brustkrebs als weniger wohlhabend Frauen, noch Letztere sterben eher daran.

A Die Studie zeigte, dass schlechtere Überlebensraten von Frauen aus benachteiligten Gebieten nicht auf einen schlechteren Zugang zu Gesundheitsversorgung oder Behandlung zurückzuführen sind, sondern tatsächlich mit Problemen verbunden sind, die nichts mit Brustkrebs zu tun haben, also andere Krankheiten bzw Komorbiditäten.

Thist insbesondere Studie verwendet Krankenhaus und GP Aufzeichnungen, um Faktoren zu untersuchen, die bei der Krebsbehandlung eine Rolle spielen sowie Behandlung erhalten und nein, wirklich - sogar Wartezeiten. To Stellen Sie sicher, dass das Ergebnis war unvoreingenommen – unerlässlich für aussagekräftige Forschung – Die Studie erhielt eine Sondergenehmigung, um die Verwendung identifizierbarer Daten ohne Zustimmung zu ermöglichen.

Die Europäische Parlament's-Änderungen würden zukünftige Studien beeinflussen Derartige unmöglich Denn die Datenschutzverordnung verbieten würde Dies. 

Erinnern wir uns daran, dass im Allgemeinen SPatienten glauben das ist es Es ist wichtig, ihre Daten für Forschungszwecke zu teilen. It'Es ist nicht schwer zu erkennen, warum: Ihre eigene Behandlung basiert zweifellos auf früheren Forschungsergebnissen und ihre Kinder werden von der heutigen Forschung profitieren.

It'Es stimmt, es gibt Bedenken hinsichtlich der Sicherheit personenbezogener Daten. Jüngste Ereignisse jenseits des Atlantikhafens'Das hat nicht geholfen, ebenso wenig wie der jüngste EuGH 'Safe-Harbor-' Urteil. dennoch robust und Es gibt bereits wirksame Garantien zum Schutz personenbezogener Daten in der Forschung

RForscher sind verpflichtet, die Daten sicher aufzubewahren, und Forschung mit personenbezogenen Daten muss immer von der Ethikkommission genehmigt werden im betreffenden Land bzw. in den betreffenden Ländern. Solch Sicherheitsvorkehrungen haben die Sicherheit der Daten gewährleistet viele Jahre, ohne den lebenswichtigen Forschungsfluss zu stoppen.

Eine Einschränkung der Nutzung personenbezogener Daten hätte eine verdummende Wirkung über Forschung, was wiederum Auswirkungen auf die heutige Gesundheit haben wird'In der EU leben 500 Millionen potenzielle Patienten sowie die kommenden Generationen.

Die in Brüssel ansässige Multi-Stakeholder-Gruppe European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) ist der Ansicht, dass in den meisten Fällen eine einmalige Einwilligungsentscheidung ein wesentlicher Bestandteil jeder Regulierung wäre. Dies ermöglicht es dem Einzelnen, ein breites Spektrum an Verwendungsmöglichkeiten für seine Daten festzulegen, ohne dass Forscher immer wieder die Genehmigung für eine bestimmte Studie einholen müssen.

Eine breite Zustimmung ist einen wichtiger Ansatz in der Gesundheitsforschung weil es ermöglicht es den Teilnehmern, ihre Daten für zukünftige Forschung zu teilen, in Anerkennung dieser Tatsache zur Verbesserung der Gesundheitsgerechtigkeit Wissenschaftler können heute nicht vorhersagen, was morgen nützlich sein wird.

Dieses maximiert der Nutzen von Datenressourcen. Jedoch, EAPM und andere stellen fest, dass sogar diese Art von Zustimmung gibt es nicht Ideal in jeder Situation. SManchmal ist es überhaupt nicht möglich, eine Einwilligung einzuholen.

Das Bündnis ist davon überzeugt, dass dies von entscheidender Bedeutung ist , dass die letzte rDie Verordnung sieht eine Ausnahme von der Einwilligungspflicht für die Verwendung von Gesundheitsdaten in der Forschung vor. 

Letztendlich ist es von entscheidender Bedeutung, dass das Ergebnis der Trilogdebatte zu einer Datenschutzverordnung führt, die die Forschung nicht behindert, sondern ein Gleichgewicht zwischen der unbestreitbaren Notwendigkeit findet, die individuellen Daten von Patienten und der breiten Öffentlichkeit zu schützen, ohne jedoch einen Zwang auszuüben lebenswichtige Daten bis zu dem Punkt, an dem die dringend benötigte medizinische Forschung zum Erliegen kommt.

Das würde keinen Sinn ergeben, wenn man in die europäische Forschung oder in die Entwicklung bahnbrechender Behandlungen investieren würde, und moralisch wäre es wohl noch weniger sinnvoll.

Das Endergebnis ist, dass gegenwärtige und zukünftige Leben auf dem Spiel stehen.

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EU Reporter veröffentlicht Artikel aus einer Vielzahl externer Quellen, die ein breites Spektrum an Standpunkten zum Ausdruck bringen. Die in diesen Artikeln vertretenen Positionen sind nicht unbedingt die von EU Reporter.

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