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Meinung: Macht den Menschen - Patienten in den Mittelpunkt der Gesundheitsagenda stellen

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Foto FDL I ° KlavierBy Europäische Krebspatientenkoalition und EAPM-Patientenvertreter Professor Francesco de Lorenzo (Abbildung)

Angesichts des rasanten Aufstiegs der personalisierten Medizin gab es sicherlich nie eine bessere Gelegenheit, Patienten in das Zentrum der Gesundheitsversorgung in Europa zu stellen, sie in jeder Hinsicht zu stärken und ihnen das letzte Wort über ihre eigenen Daten zu geben.

Es scheint im 21. Jahrhundert unglaublich, dass bevormundende, übermäßig schützende Regeln und Einstellungen in Bezug auf persönliche Gesundheitsdaten den Patienten in vielen Fällen daran hindern, nicht nur die Kontrolle darüber zu haben, wann, wie und wo diese Informationen verwendet werden, sondern ihn oft sogar daran hindern, diese zu haben Zugang dazu.

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Die Zeiten ändern sich schnell und obwohl es sicherlich moralische, ethische und rechtliche Probleme im Zusammenhang mit dem gibt, was wir als "Big Data" bezeichnen, sind Patienten heutzutage über ihre eigenen Bedingungen informiert, und in Fällen, in denen dies nicht der Fall ist, möchten viele dies sein und sie haben mit Sicherheit das Recht zu sein. Der Besitz eigener Daten ist ein Schlüssel, um diesbezüglich Fortschritte zu erzielen.

Personalisierte Medizin (PM) wird den 500 Millionen europäischen Bürgern in 28 Mitgliedstaaten die Tür zu einer besseren, zeitnaheren und kostengünstigeren Behandlung öffnen. Aber es kann sein volles Potenzial - sicherlich wenn es beispielsweise um seltene Krebserkrankungen geht - nur durch die Verwendung kleinerer, gezielterer klinischer Studien erreichen, in denen grenzüberschreitende Informationen von Untergruppen gesammelt und vor allem verfügbar gemacht werden.

Selbst wenn diese Trails mit einer Gruppe relevanter Patienten durchgeführt werden sollen, müssen personenbezogene Daten ausgetauscht werden, und der Bürger sollte das letzte Wort darüber haben, wohin dies führt. Dies ist jedoch häufig nicht der Fall und eines der größten Hindernisse für den Zugang zu Behandlungen für diejenigen, die diese benötigen - entweder um ihr Leben zu verbessern oder in vielen Fällen ihr Leben zu retten. Stellen Sie sich vor, Sie können nicht an einer Studie für ein möglicherweise lebensrettendes Medikament oder eine Behandlung teilnehmen, weil ein Arzt entscheidet, dass Sie vor Ihren eigenen medizinischen Informationen geschützt werden müssen, um sicherzustellen, dass der Organisator der klinischen Studie nie weiß, ob Sie geeignet sind oder nicht. Es ist ein Unsinn.

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Gary Lee Geipel von Eli Lilly, verantwortlich für die PACE-Initiative des Unternehmens, sagte: „Das Fehlen einer geduldigen Stimme bei wichtigen Entscheidungen ist ein historisches Problem.“

Geipel räumte ein, dass es „ein Element des Paternalismus“ gibt, wenn es um Fachkräfte geht, die sich mit Patienten befassen. "Es ist alles gut gemeint", sagte er, "aber manchmal fehlt es an einem genauen Verständnis der Realität dessen, was der Patient erlebt."

Das Potenzial von PM ist beeindruckend, erfordert jedoch unbedingt die Verwendung von Big Data und Front-Line-Kliniker, um zu verstehen, wie die Informationen richtig verwendet werden, um gute Entscheidungen über die nächste Behandlungsphase treffen zu können. Mit diesem Wissen geht die Fähigkeit - und Verpflichtung - einher, die Informationen auf leicht verständliche und transparente Weise an den Patienten weiterzugeben, damit dieser Patient ein wesentlicher Bestandteil des Entscheidungsprozesses sein kann. Diese Mitentscheidung kann dann auf genetischen Informationen und Behandlungsoptionen sowie auf der Verfügbarkeit von Studien, dem Lebensstil oder anderen relevanten Faktoren beruhen.

Natürlich kann es nicht einfach eine Gung-Ho-Einstellung zur Verbreitung all dieser personenbezogenen Daten geben, und viele Patienten sind wegen sehr verständlicher Bedenken hinsichtlich mangelnder Kontrolle darüber, wo und wie sie verwendet werden, und des Potenzials vorsichtig, sie weiterzugeben Verkauf zu ihrem Nachteil, mögliche Verlegenheit und, noch schlimmer, Stigmatisierung durch mangelnde Anonymität und so weiter. Andererseits sind sich viele Patienten auch der potenziell enormen Vorteile für sich und andere Bürger bewusst, die sich direkt aus der Bereitstellung dieser Informationen ergeben. Aber es ist ein komplexes Thema.

Mary Baker, MBE, unmittelbare frühere Präsidentin des European Brain Council, sagte: „Dies sind ethische und menschliche Fragen. Wenn Sie Ethik und Menschlichkeit aus der Medizin herauslassen, haben Sie ein Problem. Wir müssen in der Lage sein, mit Patienten zu kommunizieren, um die Vorteile (der Weitergabe ihrer Daten) zu erläutern. Es muss eine Debatte in der Gesellschaft geben, und das fehlt derzeit. “

Eine Idee, die diskutiert wurde, ist die Einrichtung von Datengenossenschaften, die den Patienten die vollständige Kontrolle darüber ermöglichen, wer ihre Informationen verwenden kann, wann sie sie verwenden können und zu welchem ​​Zweck, alles in einem Umfeld der Eigenverantwortung und des Vertrauens. Diese Idee gewinnt schnell an Glaubwürdigkeit und wird eines der Themen sein, die von der Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) an seinem Jahreskonferenz zu 9-10 September in Brüssel. Dies wird alle Interessengruppen zusammenbringen - Patienten, Kliniker, Forscher, Wissenschaftler, Industriepartner, Mitgliedsorganisationen der Mitgliedstaaten, politische Entscheidungsträger sowie neue Abgeordnete - und ist auf die fünfjährige Amtszeit der künftigen Europäischen Kommission ausgerichtet.

Durch die Zusammenarbeit mit dieser Vielzahl von Interessengruppen und die laufende STEP-Kampagne (Specialized Treatment for Europas Patienten) ist EAPM bestrebt, PM für die nächsten 20 Jahre und darüber hinaus in die EU-Gesundheitspolitik einzubeziehen und gleichzeitig die Patienten in den Mittelpunkt des Prozesses zu stellen . Das Erreichen dieser Ziele wird ein bedeutender Schritt nach vorne sein.

Europäische Zentralbank (EZB)

Lagarde der EZB hält Tür für höhere Inflation offen

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Die Inflation in der Eurozone könnte die bereits angehobenen Projektionen der Europäischen Zentralbank übersteigen, aber es gibt nur wenige Anzeichen dafür, dass dies bereits geschieht, EZB-Präsidentin Christine Lagarde (im Bild) sagte am Montag (27 September), schreibt Balazs Koranyi, Reuters.

"Während die Inflation schwächer ausfallen könnte als erwartet, sollte die Wirtschaftstätigkeit durch eine erneute Verschärfung der Beschränkungen beeinträchtigt werden, gibt es einige Faktoren, die zu einem stärkeren Preisdruck führen könnten als derzeit erwartet", sagte sie dem Gesetzgeber im Europäischen Parlament.

"Aber wir sehen bisher nur begrenzte Anzeichen für dieses Risiko, was bedeutet, dass unser Basisszenario weiterhin davon ausgeht, dass die Inflation mittelfristig unter unserem Ziel bleibt", fügte sie hinzu.

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Europäische Kommission

NextGenerationEU: Europäische Kommission zahlt 231 Millionen Euro Vorfinanzierung an Slowenien

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Die Europäische Kommission hat Slowenien 231 Mio. EUR als Vorfinanzierung ausgezahlt, was 13 % der Zuweisungen des Landes im Rahmen der Wiederaufbau- und Resilienzfazilität (RRF) entspricht. Die Vorfinanzierungszahlung wird dazu beitragen, die Umsetzung der entscheidenden Investitions- und Reformmaßnahmen anzukurbeln, die in Sloweniens Plan für Wiederaufbau und Widerstandsfähigkeit dargelegt sind. Die Kommission wird weitere Auszahlungen auf der Grundlage der Umsetzung der Investitionen und Reformen genehmigen, die im Wiederaufbau- und Widerstandsfähigkeitsplan Sloweniens beschrieben sind.

Das Land soll während der Laufzeit seines Plans insgesamt 2.5 Milliarden Euro erhalten, davon 1.8 Milliarden Euro an Zuschüssen und 705 Millionen Euro an Krediten. Die heutige Auszahlung folgt der kürzlich erfolgten erfolgreichen Durchführung der ersten Kreditgeschäfte im Rahmen von NextGenerationEU. Bis Ende des Jahres will die Kommission insgesamt bis zu 80 Mrd.

Der RRF ist das Herzstück von NextGenerationEU, das 800 Milliarden Euro (zu jeweiligen Preisen) zur Verfügung stellen wird, um Investitionen und Reformen in den Mitgliedstaaten zu unterstützen. Der slowenische Plan ist Teil der beispiellosen Reaktion der EU, gestärkt aus der COVID-19-Krise hervorzugehen, den grünen und digitalen Wandel zu fördern und die Widerstandsfähigkeit und den Zusammenhalt in unseren Gesellschaften zu stärken. EIN Pressemitteilung ist online verfügbar.

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Zypern

NextGenerationEU: Europäische Kommission zahlt 157 Mio. EUR Vorfinanzierung an Zypern

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Die Europäische Kommission hat Zypern 157 Mio. EUR als Vorfinanzierung ausgezahlt, was 13 % der Finanzmittel des Landes im Rahmen der Wiederaufbau- und Resilienzfazilität (RRF) entspricht. Die Vorfinanzierungszahlung wird dazu beitragen, die Umsetzung der entscheidenden Investitions- und Reformmaßnahmen anzukurbeln, die im Wiederaufbau- und Widerstandsfähigkeitsplan Zyperns dargelegt sind. Die Kommission wird weitere Auszahlungen auf der Grundlage der Umsetzung der Investitionen und Reformen genehmigen, die im Wiederaufbau- und Widerstandsfähigkeitsplan Zyperns beschrieben sind.

Das Land soll während der Laufzeit seines Plans insgesamt 1.2 Milliarden Euro erhalten, davon 1 Milliarde Euro an Zuschüssen und 200 Millionen Euro an Krediten. Die heutige Auszahlung folgt der kürzlich erfolgten erfolgreichen Durchführung der ersten Kreditgeschäfte im Rahmen von NextGenerationEU. Bis Ende des Jahres will die Kommission insgesamt bis zu 80 Mrd. Als Teil von NextGenerationEU wird der RRF 723.8 Milliarden Euro (zu jeweiligen Preisen) bereitstellen, um Investitionen und Reformen in den Mitgliedstaaten zu unterstützen.

Der zyprische Plan ist Teil der beispiellosen Reaktion der EU, gestärkt aus der COVID-19-Krise hervorzugehen, den grünen und digitalen Wandel zu fördern und die Widerstandsfähigkeit und den Zusammenhalt in unseren Gesellschaften zu stärken. EIN Pressemitteilung ist online verfügbar.

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