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Zugriff auf alle Bereiche: nimmt Schritte in Richtung patientenzentrierten Gesundheitsversorgung

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PM-BildBei der personalisierten Medizin (PM) geht es darum, den richtigen Patienten zur richtigen Zeit richtig zu behandeln, und sie ist ein sicherer Weg zu einem gesünderen Europa. Aber es gibt viele Herausforderungen in allen Sektoren, die im Gesundheitswesen tätig sind.

Industrie und Wissenschaft zum Beispiel brauchen mehr Zusammenarbeit, bessere Interoperabilität, besseren Zugang zu Qualitätsdaten, einen überlegten Erstattungsprozess, mehr Geld für Forschung ... die Liste geht weiter.

In der Zwischenzeit benötigen Ärzte und Krankenschwestern an vorderster Front mehr Aufklärung über beispielsweise seltene Krankheiten und die verfügbaren Behandlungen.

Für die Patienten dreht sich jedoch alles um den Zugang. Zugang zu Behandlungen und Medikamenten, Zugang zu klinischen Studien, Zugang zu mehr (und klareren) Informationen, Zugang zu Entscheidungsträgern und Gesetzgebern, um ihre Stimmen zu hören und ihre Bedürfnisse von oben nach unten zu verstehen.

Die Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) stellt Patienten in den Mittelpunkt ihrer kürzlich gestarteten STEP-Kampagne.

STEPs steht für Specialized Treatment for Europas Patienten. Die Kampagne von EAPM zielt unter anderem darauf ab, aktuellen und potenziellen Abgeordneten sowie der Europäischen Kommission die Möglichkeiten des PM und die Vorteile für ihre Wähler im Vorfeld der diesjährigen Europawahlen aufzuzeigen .

Und lassen Sie uns klar sein, dass dies jedes Land in Europa betrifft. Während Patienten in Mitgliedstaaten mit geringerem Einkommen noch größeren Hindernissen gegenüberstehen, bestehen diese Probleme auch in den reicheren Staaten. Sie sind im Wesentlichen europaweite Themen.

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Mary Baker MBE ist unmittelbare ehemalige Präsidentin des European Brain Council (EBC), der existiert, um die Hirnforschung zu fördern und die Lebensqualität von Menschen mit Hirnkrankheiten zu verbessern.

Sie betont, was wir alle wissen: dass sich die Gesellschaft verändert hat, die Bevölkerung gewachsen ist und die Menschen jetzt länger leben. Dies ist mit unvermeidlichen Problemen verbunden.

"Das Regulierungssystem ist nicht mehr zweckmäßig", sagt Mary. "Es ist niemandes Schuld, wie sich die Dinge entwickelt haben. Das gesamte Gesundheitsprofil Europas ist anders und die Anpassung daran ist sicherlich eine neue Herausforderung."

Wie sehen Patientengruppen die Herausforderung?

Dr. Stanimir Hasardzhiev ist einer der Gründer (und derzeitigen Vorsitzenden) der Nationalen Patientenorganisation Bulgariens - der größten Dachorganisation für Patienten im Land mit 85 krankheitsspezifischen Mitgliedsgruppen.

Neben seiner anderen Patientenvertretung wurde Stanimir 2013 Vorstandsmitglied des Europäischen Patientenforums, das unter anderem bestimmte chronische Krankheitsgruppen auf EU-Ebene vertritt.

"Zugang" ist das Schlüsselwort. Wie Stanimir sagt: "Die Probleme, mit denen wir insbesondere in dieser Wirtschaftskrise konfrontiert sind, sind der Zugang zu Gesundheitsversorgung und Medikamenten, der Zugang zu Informationen, das Screening und die richtigen Behandlungen zur richtigen Zeit. Patienten benötigen auch den gleichen Zugang zu klinischen Studien und von dort Innovation. "

Mit einer neuen Europäischen Kommission und einem neuen Parlament am Horizont ist Stanimir klar, was er will: "Der Zugang von Patienten zu Behandlungen und Medikamenten sollte zu den höchsten Prioritäten gehören. Wir brauchen alle Institutionen und Interessengruppen, die an einem Tisch sitzen, um Lösungen zur Verbesserung zu finden Leben für die Bedürftigsten in ganz Europa. "

Was können Patienten also tun? Es hängt davon ab. Ewa Borek von der WE PATIENTS Foundation in Polen sagt, dass es ein Problem mit der Befähigung von Patienten in ihrem Land gibt.

"Patienten in Polen wissen nicht, wie mächtig sie sein können. In vielen anderen EU-Ländern verstehen sie dies, aber Polen hat erst seit 25 Jahren Demokratie. Oft glauben sie nicht, dass sie dem NRO-Sektor angehören, der relativ neu ist, aber hat explodierte in den zehn Jahren seit dem Beitritt. "

Ewa aus Warschau fügt hinzu, dass es nicht nur das ist. 'Polen hat einen niedrigen europäischen Gesundheitsindex mit langen Wartelisten und so weiter. Aber die Politiker hier vermeiden konsequent Veränderungen und Reformen. '

Stanimir stimmt dem Gefühl zu, dass bestimmte Regierungen gegen Veränderungen resistent sind. Er sagte: "In Bulgarien kann kein neues Arzneimittel zur Erstattung über das System registriert werden, bis das Arzneimittel in fünf anderen Ländern Europas erstattet wurde. Sie sagen, wir sind ein kleines Land und müssen warten", aber das ist eine Entschuldigung. ""

In gewisser Weise sind die Hände der Regierungen jedoch gebunden: "Dann gehen wir zum Preisfindungsverfahren über", fügte Stanimir hinzu. "Dies ist das europaweit geltende Referenzpreissystem - und dies ist ein weiteres Problem, das den Zugang verhindert.

"Bulgarien muss für Arzneimittel genau den gleichen Preis zahlen wie andere Teile Europas. Da sich die Preise der Länder jedoch auf andere beziehen, bedeutet dies, dass wenn Bulgarien oder Ungarn einen niedrigeren Preis für ein bestimmtes Arzneimittel hätten, dieser Preis fast steigen würde Erscheint zum Beispiel sofort in Spanien, und dann von Spanien aus würde der Preis in einem anderen Land mit Dominoeffekt fallen.

"Im Grunde kann es sich kein Pharmaunternehmen leisten, dies zu tun, selbst wenn sie bereit wären, einige Sonderpreise für Länder mit niedrigerem BIP anzubieten. Wenn es in Bulgarien einen niedrigeren Preis gäbe, würde jedes Land anfangen, den niedrigeren Preis zu kaufen." preisgünstige Medikamente wegen des Freihandelssystems in der EU. "

Viorica Cursaru von Myeloma Euronet Rumänien setzt sich für die Rechte von Patienten ein, die an seltenem Blutkrebs mit einer geringen Lebenserwartung nach einer Diagnose zwischen 30 Monaten und fünf Jahren leiden.

Rumänien ist wie Bulgarien ein Staat mit relativ niedrigem Einkommen, und Viorica sagte: "Es sollte keine Bürger erster und zweiter Klasse geben, wenn es um die Gesundheitsversorgung geht. Wir brauchen einen Mindeststandard für die Versorgung in der gesamten EU, einen Standard, unter dem überall wir können nicht fallen

"Wenn es um grenzüberschreitende Behandlungen für Patienten geht, wird dies durch die Erstattungspolitik bis zu einem gewissen Grad verhindert. Wenn die Behandlung in Rumänien günstiger ist, Sie aber für eine schnellere oder bessere Behandlung, die mehr kostet, woanders hingehen müssen wird nur zum rumänischen Satz erstattet. Das könnten also 1,000 Euro sein, aber Sie müssen die Differenz für eine Behandlung bezahlen, die 5,000 Euro kosten könnte, wenn Sie beispielsweise nach Deutschland gehen. "

Stanimir fügt hinzu: "Eine Einheitspreisgestaltung funktioniert in kleineren Ländern nicht. Grundsätzlich können wir uns die Medikamente nicht leisten. Veränderungen müssen auf EU-Ebene stattfinden."

Dies ist eindeutig ein kompliziertes Thema, das Stanimir bestätigt: "Die Lösung ist nicht einfach. Die europäischen Institutionen und Mitgliedstaaten müssen einen Weg finden, um ein gerechteres System zu schaffen. Seit mehreren Jahren und unter belgischer Präsidentschaft gibt es eine Debatte 2010 wurde bereits darauf hingewiesen, dass das derzeitige System den Zugang zu Patienten in Ländern mit niedrigem Einkommen verhindern könnte. "

"Dies", betont er, "wird nur mit Engagement und echtem Dialog im Geiste der Solidarität der Europäischen Union geschehen."

Was ist also mit dem Zugang zu Informationen und klinischen Studien? Šarūnas Narbutas, Präsident der litauischen Krebspatientenkoalition, sagt: "In Bezug auf die Onkologie gab es in Litauen fast keine klinischen Informationen für den Patienten. Es gibt eine große Kommunikationslücke.

"Um dem entgegenzuwirken, haben wir mit anderen Gruppen zusammengearbeitet, um Literatur zu erstellen, die hier von Onkologen und Patienten überprüft wird."

Ingrid Kossler von der schwedischen Brustkrebsvereinigung wiederholte dies und sagte: "In Schweden fehlen möglicherweise überzeugende Informationen. Nehmen Sie Brustkrebs - Frauen haben die Wahl zwischen Mastektomie und brusterhaltender Behandlung. Viele entscheiden sich unnötigerweise für eine Mastektomie aufgrund einer Angst vor Krebs. Sie denken, dass sie nächsten Montag sterben werden, wenn bei ihnen Brustkrebs diagnostiziert wurde und sie keine Mastektomie haben. "

In einem reichen Land wie Schweden sollte zumindest der Zugang der Patienten zu klinischen Studien ziemlich gut abgedeckt sein? Nun, nein. Ingrid fügt hinzu, dass der Zugang zu klinischen Studien aufgrund der geringen Bevölkerungszahl in bestimmten Teilen ihres Landes ein großes Problem sein kann.

"Aufgrund der regionalen Struktur Schwedens werden Patienten möglicherweise nicht darüber informiert. Die Informationen sollten von Ärzten stammen und im Internet verfügbar sein. Dies geschieht jedoch nicht, da es an Zeit und Fachwissen mangelt. Hinzu kommt, dass Die meisten Prozesse finden in Stockholm statt, daher ist es für viele schwierig, sie zu erreichen. "

Zurück in einem anderen reicheren EU-Land ist Jayne Bressington Patientendirektorin der nationalen Allianz PAWS-GIST und Treuhänderin von GIST Support UK.

GIST steht für gastrointestinalen Stromatumor, der ein Art des Sarkoms im Verdauungssystem gefunden, am häufigsten in der Magenwand. Während es im Allgemeinen selten ist, ist es bei unter 25-Jährigen noch seltener und das erklärte Ziel der Gruppe ist es, die Heilung für diese seltenen GIST-Krebsarten bei jungen Menschen zu finden, die unterschiedlich auf Medikamente reagieren, die bereits für sporadische GIST bei Erwachsenen entwickelt und erfolgreich angewendet wurden.

Jayne sagte: "Kleinere nationale Patientengruppen sollten sich international mit anderen zusammenschließen und die beste bestehende Behandlung sollte allen Patienten unabhängig vom Land zur Verfügung gestellt werden.

"Und da es sich um relativ kleine Zahlen handelt, wenn es um seltene Krebsarten geht, benötigen wir auch klinische Studien auf internationaler Ebene, um die Anzahl der betroffenen Patienten zu maximieren."

"Darüber hinaus müssen wir Ärzte an vorderster Front ausbilden, damit sie seltene Krebsarten früher erkennen, die grenzüberschreitende Zusammenarbeit und eine Infrastruktur, die die translationale Forschung unterstützt, ausbauen und es Tumorbanken ermöglichen, von einem einfachen Transfer zu profitieren, um diese Forschung zu unterstützen. ""

Das klingt fair genug, aber was ist mit all den Daten, die für Spitzenforschung benötigt werden? Sind Patienten mit der Weitergabe dieser Art von persönlichen Informationen zufrieden? Zurück zu Mary Baker von EBC, die sagte: "Patienten möchten oft keine sensiblen persönlichen Informationen weitergeben, die für die Forschung von entscheidender Bedeutung sein könnten."

Sie führte ein historisches Beispiel dafür an: "Denken Sie daran, dass Ethikkommissionen nach dem Nachweis von DNA-Vorurteilen aus Nürnberg (Studien) hervorgegangen sind und einige Patienten Angst vor Stigmatisierung haben. Andere befürchten, dass beispielsweise Versicherungsunternehmen Missbrauch betreiben ihre Informationen. "

"Dies sind ethische und menschliche Fragen", fügte Mary hinzu, "und wenn Sie Ethik und Menschlichkeit aus der Medizin herauslassen, haben Sie ein Problem. Wir müssen in der Lage sein, mit Patienten zu kommunizieren, um die Vorteile zu erklären. Es muss eine Debatte in geben." Gesellschaft und das fehlt derzeit. "

"Trotzdem", schloss sie, "hängt eine enorme Hoffnung von der personalisierten Medizin ab, und wir müssen dies der Gesellschaft mitteilen. Es gibt einige großartige wissenschaftliche Erkenntnisse, aber wir müssen eine Autobahn zwischen den verschiedenen Disziplinen bauen - und Patienten auf allen Ebenen einbeziehen." . "

Keine Patientenorganisation, in welchem ​​Mitgliedstaat auch immer, würde sich damit auseinandersetzen.

Der Autor Tony Mallett ist ein in Brüssel ansässiger freiberuflicher Journalist.
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