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Zugriff auf alle Bereiche: nimmt Schritte in Richtung patientenzentrierten Gesundheitsversorgung

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PM-BildBei der personalisierten Medizin (PM) geht es darum, den richtigen Patienten zur richtigen Zeit richtig zu behandeln, und sie ist ein sicherer Weg zu einem gesünderen Europa. Aber es gibt viele Herausforderungen in allen Sektoren, die im Gesundheitswesen tätig sind.

Industrie und Wissenschaft benötigen beispielsweise mehr Zusammenarbeit, bessere Interoperabilität, einen besseren Zugang zu hochwertigen Daten, ein neues Verfahren zur Kostenerstattung, mehr Geld für die Forschung … die Liste ist endlos.

In der Zwischenzeit benötigen Ärzte und Krankenschwestern an vorderster Front mehr Aufklärung über beispielsweise seltene Krankheiten und die verfügbaren Behandlungen.

Für die Patienten dreht sich jedoch alles um den Zugang. Zugang zu Behandlungen und Medikamenten, Zugang zu klinischen Studien, Zugang zu mehr (und klareren) Informationen, Zugang zu Entscheidungsträgern und Gesetzgebern, um ihre Stimmen zu hören und ihre Bedürfnisse von oben nach unten zu verstehen.

Die Europäische Allianz für personalisierte Medizin (EAPM) stellt Patienten in den Mittelpunkt ihrer kürzlich gestarteten STEP-Kampagne.

STEPs steht für Specialized Treatment for Europas Patienten. Die Kampagne von EAPM zielt unter anderem darauf ab, aktuellen und potenziellen Abgeordneten sowie der Europäischen Kommission die Möglichkeiten des PM und die Vorteile für ihre Wähler im Vorfeld der diesjährigen Europawahlen aufzuzeigen .

Und lassen Sie uns klar sein, dass dies jedes Land in Europa betrifft. Während Patienten in Mitgliedstaaten mit geringerem Einkommen noch größeren Hindernissen gegenüberstehen, bestehen diese Probleme auch in den reicheren Staaten. Sie sind im Wesentlichen europaweite Themen.

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Mary Baker MBE ist unmittelbare ehemalige Präsidentin des European Brain Council (EBC), der existiert, um die Hirnforschung zu fördern und die Lebensqualität von Menschen mit Hirnkrankheiten zu verbessern.

Sie betont, was wir alle wissen: dass sich die Gesellschaft verändert hat, die Bevölkerung gewachsen ist und die Menschen jetzt länger leben. Dies ist mit unvermeidlichen Problemen verbunden.

„Das Regulierungssystem ist nicht mehr zeitgemäß“, sagt Mary. „Das ist niemandes Schuld, es ist einfach die Art und Weise, wie sich die Dinge entwickelt haben. Das gesamte Gesundheitsprofil Europas ist anders und sich daran anzupassen ist sicherlich eine neue Herausforderung.“

Wie sehen Patientengruppen die Herausforderung?

Dr. Stanimir Hasardzhiev ist einer der Gründer (und derzeitigen Vorsitzenden) der Nationalen Patientenorganisation Bulgariens - der größten Dachorganisation für Patienten im Land mit 85 krankheitsspezifischen Mitgliedsgruppen.

Neben seiner anderen Patientenvertretung wurde Stanimir 2013 Vorstandsmitglied des Europäischen Patientenforums, das unter anderem bestimmte chronische Krankheitsgruppen auf EU-Ebene vertritt.

„Zugang“ ist das Schlüsselwort. Stanimir sagt: „Die Probleme, mit denen wir uns gerade in dieser Wirtschaftskrise auseinandersetzen müssen, sind der Zugang zu Gesundheitsversorgung und Medikamenten, der Zugang zu Informationen, zu Vorsorgeuntersuchungen und zur richtigen Behandlung zum richtigen Zeitpunkt. Patienten brauchen auch den gleichen Zugang zu klinischen Studien und damit zu Innovationen.“

Angesichts der bevorstehenden Neubesetzung der Europäischen Kommission und des neuen Parlaments ist Stanimir klar, was er will: „Der Zugang der Patienten zu Behandlungen und Medikamenten sollte eine der höchsten Prioritäten sein. Wir müssen alle Institutionen und Interessenvertreter an einen Tisch bringen, um Lösungen zu finden, die das Leben der Bedürftigsten in ganz Europa verbessern.“

Was können Patienten also tun? Es hängt davon ab. Ewa Borek von der WE PATIENTS Foundation in Polen sagt, dass es ein Problem mit der Befähigung von Patienten in ihrem Land gibt.

„Patienten in Polen sind sich nicht bewusst, wie mächtig sie sein können. In vielen anderen EU-Ländern ist ihnen das klar, aber in Polen gibt es erst seit 25 Jahren eine Demokratie. Oft glauben sie nicht, dass sie zum NGO-Sektor gehören, der relativ neu ist, aber in den zehn Jahren seit dem Beitritt explodiert ist.“

Ewa aus Warschau fügt hinzu, dass es nicht nur das ist. 'Polen hat einen niedrigen europäischen Gesundheitsindex mit langen Wartelisten und so weiter. Aber die Politiker hier vermeiden konsequent Veränderungen und Reformen. '

Stanimir teilt die Meinung, dass manche Regierungen sich gegen Veränderungen sträuben. Er sagte: „In Bulgarien kann kein neues Medikament zur Kostenerstattung über das System zugelassen werden, bis die Kostenerstattung für das Medikament in fünf anderen europäischen Ländern begonnen hat. Sie sagen: ‚Wir sind ein kleines Land und müssen warten‘, aber das ist eine Ausrede.“

In gewisser Weise sind den Regierungen jedoch die Hände gebunden: „Dann kommen wir zum Preisverfahren“, fügte Stanimir hinzu. „Das ist das Referenzpreissystem, das in ganz Europa gilt – und das ist ein weiteres Problem, das den Zugang verhindert.“

„Bulgarien muss für Medikamente genau die gleichen Preise zahlen wie andere Teile Europas. Da die Preise der Länder jedoch an die anderer Länder gekoppelt sind, bedeutet dies, dass, wenn Bulgarien oder Ungarn einen niedrigeren Preis für ein bestimmtes Medikament hätten, dieser Preis fast sofort beispielsweise auch in Spanien gelten würde, und von Spanien aus würde der Preis dann in einem anderen Land sinken – ein Dominoeffekt.“

„Grundsätzlich kann sich kein Pharmaunternehmen das leisten, selbst wenn es bereit wäre, Ländern mit niedrigerem BIP Sonderpreise anzubieten. Wenn es in Bulgarien einen niedrigeren Preis gäbe, würden aufgrund des Freihandelssystems in der EU alle anderen Länder anfangen, die günstigeren Medikamente zu kaufen.“

Viorica Cursaru von Myeloma Euronet Rumänien setzt sich für die Rechte von Patienten ein, die an seltenem Blutkrebs mit einer geringen Lebenserwartung nach einer Diagnose zwischen 30 Monaten und fünf Jahren leiden.

Wie Bulgarien ist Rumänien ein Staat mit relativ niedrigem Einkommen und Viorica sagte: „Wenn es um die Gesundheitsversorgung geht, sollte es keine Bürger erster und zweiter Klasse geben. Wir brauchen einen Mindeststandard der Gesundheitsversorgung in der gesamten EU, einen Standard, den wir überall nicht unterschreiten dürfen.“

„Bei grenzüberschreitenden Behandlungen für Patienten wird dies bis zu einem gewissen Grad durch die Erstattungspolitik verhindert. Wenn die Behandlung in Rumänien günstiger ist, Sie aber woanders hingehen müssen, um eine schnellere oder bessere Behandlung zu erhalten, die mehr kostet, wird Ihnen nur der rumänische Satz erstattet. Das können also 1,000 Euro sein, aber Sie müssen die Differenz zu einer Behandlung bezahlen, die beispielsweise in Deutschland 5,000 Euro kosten könnte.“

Stanimir fügt hinzu: „Einheitliche Preise funktionieren in kleineren Ländern nicht. Im Grunde können wir uns die Medikamente nicht leisten. Veränderungen müssen auf EU-Ebene stattfinden.“

Dies ist offensichtlich ein kompliziertes Problem, was Stanimir bestätigt: „Die Lösung ist nicht einfach. Die europäischen Institutionen und Mitgliedsstaaten müssen einen Weg finden, ein gerechteres System zu schaffen. Die Debatte darüber läuft schon seit mehreren Jahren, und unter der belgischen Präsidentschaft im Jahr 2010 wurde bereits darauf hingewiesen, dass das derzeitige System Patienten in Ländern mit niedrigem Einkommen den Zugang verwehren könnte.“

„Dies“, betont er, „kann nur mit Engagement und echtem Dialog im Geiste der Solidarität der Europäischen Union geschehen.“

Wie steht es also mit dem Zugang zu Informationen und klinischen Studien? Šarūnas Narbutas, Vorsitzender der Litauischen Koalition der Krebspatienten, sagt: „In der Onkologie gibt es in Litauen praktisch keine klinischen Informationen für die Patienten. Es gibt eine riesige Kommunikationslücke.“

„Um dem entgegenzuwirken, haben wir mit anderen Gruppen zusammengearbeitet, um Literatur zu erstellen, die hier von Onkologen und Patienten überprüft wird.“

Ingrid Kossler von der schwedischen Brustkrebsgesellschaft schloss sich dieser Ansicht an und sagte: „In Schweden mangelt es vielleicht an überzeugenden Informationen. Nehmen wir Brustkrebs – Frauen haben die Wahl zwischen einer Mastektomie und einer brusterhaltenden Behandlung. Viele entscheiden sich aus Angst vor Krebs unnötigerweise für eine Mastektomie. Sie denken, wenn bei ihnen Brustkrebs diagnostiziert wird und sie sich nicht einer Mastektomie unterziehen, werden sie nächsten Montag sterben.“

In einem reichen Land wie Schweden sollte zumindest der Zugang der Patienten zu klinischen Studien ziemlich gut abgedeckt sein? Nun, nein. Ingrid fügt hinzu, dass der Zugang zu klinischen Studien aufgrund der geringen Bevölkerungszahl in bestimmten Teilen ihres Landes ein großes Problem sein kann.

„Aufgrund der regionalen Struktur Schwedens werden Patienten möglicherweise nicht darüber informiert. Die Informationen sollten von Ärzten kommen und im Internet verfügbar sein, aber das passiert nicht, da es an Zeit und Fachwissen mangelt. Hinzu kommt, dass die meisten Studien in Stockholm stattfinden und es für viele deshalb schwierig ist, dorthin zu gelangen.“

Zurück in einem anderen reicheren EU-Land ist Jayne Bressington Patientendirektorin der nationalen Allianz PAWS-GIST und Treuhänderin von GIST Support UK.

GIST steht für gastrointestinalen Stromatumor, der ein Art des Sarkoms im Verdauungssystem gefunden, am häufigsten in der Magenwand. Während es im Allgemeinen selten ist, ist es bei unter 25-Jährigen noch seltener und das erklärte Ziel der Gruppe ist es, die Heilung für diese seltenen GIST-Krebsarten bei jungen Menschen zu finden, die unterschiedlich auf Medikamente reagieren, die bereits für sporadische GIST bei Erwachsenen entwickelt und erfolgreich angewendet wurden.

Jayne sagte: „Kleinere nationale Patientengruppen sollten sich mit anderen auf internationaler Ebene zusammenschließen und allen Patienten unabhängig vom Land die beste verfügbare Behandlung zur Verfügung stellen.

„Und da es sich bei seltenen Krebsarten um relativ kleine Fallzahlen handelt, brauchen wir auch klinische Studien auf internationaler Ebene, um die Zahl der beteiligten Patienten zu maximieren.

„Darüber hinaus müssen wir die Ärzte im Praxiseinsatz weiterbilden, damit sie seltene Krebserkrankungen früher erkennen können. Außerdem müssen wir die länderübergreifende Zusammenarbeit ausbauen und eine Infrastruktur schaffen, die die translationale Forschung unterstützt. Außerdem müssen wir Tumorbanken einen einfachen Transfer ermöglichen, um diese Forschung zu unterstützen.“

Das klingt ganz fair, aber was ist mit all den Daten, die für Spitzenforschung benötigt werden? Ist es den Patienten recht, diese Art von persönlichen Informationen weiterzugeben? Zurück zu Mary Baker von EBC, die sagte: „Patienten möchten oft keine sensiblen persönlichen Informationen weitergeben, die für die Forschung von entscheidender Bedeutung sein könnten.“

Sie führte hierfür ein historisches Beispiel an: „Denken Sie daran, dass Ethikkommissionen aus den Nürnberger Prozessen hervorgingen, nachdem Beweise für DNA-Vorurteile vorgebracht worden waren, und dass manche Patienten Angst vor Stigmatisierung haben. Andere fürchten, dass beispielsweise Versicherungsgesellschaften ihre Informationen missbrauchen könnten.“

„Das sind ethische und menschliche Fragen“, fügte Mary hinzu, „und wenn man Ethik und Menschlichkeit aus der Medizin ausklammert, hat man ein Problem. Wir müssen in der Lage sein, mit den Patienten zu kommunizieren, um ihnen die Vorteile zu erklären. Es muss eine gesellschaftliche Debatte geben, und daran mangelt es derzeit.“

„Dennoch“, so ihr Fazit, „ruht eine enorme Hoffnung auf der personalisierten Medizin und wir müssen dies der Gesellschaft vermitteln. Es gibt einige großartige wissenschaftliche Erkenntnisse, aber wir müssen eine Autobahn zwischen den verschiedenen Disziplinen bauen – und Patienten auf allen Ebenen einbeziehen.“

Keine Patientenorganisation, in welchem ​​Mitgliedstaat auch immer, würde sich damit auseinandersetzen.

Der Autor Tony Mallett ist ein in Brüssel ansässiger freiberuflicher Journalist.
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